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Votre soutien à un projet qui m'est cher
par Douchka Peyra
1 300€ récoltés
Objectif 1400 €
Bonjour les amis !
Ce projet est unique et j’aimerais que vous en compreniez l’importance.
Le Syndrome de Marfan se rencontre partout au monde et concerne plus de 2500 personnes en Belgique.
De nouvelles recherches révolutionnaires sont entreprises depuis peu qui permettront d’avancer à grands pas dans la compréhension des maladies génétiques. Pas seulement celles qui sont « rares », mais aussi celles qui nous sont familières et dont les traitements sont encore si peu efficaces. Ces nouvelles approches se basent sur le fait qu'aujourd'hui, on sait analyser le génome humain complet.
La médecine va vers les traitements « personnalisés », ceux qui s’appuient sur nos caractéristiques génomiques.
La Fondation 101 Génomes a été initiée par un couple de parents dont l’enfant est sévèrement affecté. Ils ont réussi à mettre autour de la table les chercheurs européens experts du syndrome pour un projet qui réunit les données d’une première cohorte de patients atteints. D’autres analyses concernant d’autres affections pourront se faire sur base de cette même collection de génomes.
L’Association Belge du Syndrome de Marfan -que je préside- les soutient à fond. J’aimerais vraiment compter aussi sur votre contribution.
Les petits ruisseaux font de grandes … rivières (c’est bateau …) !
— Douchka
Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs
Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.
La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants
101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.
Financement et engagement
Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.
101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.
Donations (16)
16 fantastiques donateurs soutiennent "Votre soutien à un projet qui m'est cher"
50 €
RGS
— il y a 5 ans
bonne réussite ! goof
150 €
Jean Jacques
— il y a 5 ans
Fantastique engagement ! Bon succès ! Agnès et JJ
100 €
Christophe et Anne Philippine
— il y a 5 ans
Bravo les Impatients! Votre objectif peut être encore plus ambitieux parce que le porte. Gros bisous. Anne Philippine et Christophe
50 €
carmela
— il y a 5 ans
Ouf, je vois que j'arrive tout juste ;-) Avec toute notre amitié, on te souhaite le meilleur dans ce magnifique projet! Pleins de gros BiZZZzzzzzous
50 €
Colette
— il y a 5 ans
Parce que tu es la meilleure des mamans et que ton soutien toutes ces années à été essentiel à une vie pleine de rires, de blagounettes et de décomplexion (j'ai décidé que c'était un mot) ! <3
50 €
Marc
— il y a 5 ans
50 €
Christophe
— il y a 5 ans
Bonne recherche
100 €
Philippe
— il y a 5 ans
L’union fait la force
100 €
Marc-Antoine
— il y a 5 ans
Pour ma copine Coco! Plein de bisous!
50 €
Amanda
— il y a 5 ans
Good one !
150 €
Dominique
— il y a 5 ans
100 €
Caroline
— il y a 5 ans
Tout notre soutien pour ce beau projet Douchka! Avec du coeur on peut tout faire :-) A bientôt! Caro, Max et Gemma.
50 €
Virginie
— il y a 5 ans
50 €
Eloy
— il y a 5 ans
Come on maman. Super projet. Tous ensemble pour les Marfans
50 €
Yann
— il y a 5 ans
Super, maman! Tout le meilleur pour cette collecte de dons!!! Je diffuse aussi!
Rejoignez-nous !
Vous verrez, c'est facile de lever des fonds pour une bonne cause
Le bénéficiaire de votre don est 101 Génomes. La transaction est opérée par la plateforme de paiement Stripe, implémentée par la SCRL Raise & Shine — constructeur et hébergeur du site web que vous consultez en ce moment.
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