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Votre soutien à un projet qui m'est cher
by Douchka Peyra
1 300€ raised
Goal 1400 €
Bonjour les amis !
Ce projet est unique et j’aimerais que vous en compreniez l’importance.
Le Syndrome de Marfan se rencontre partout au monde et concerne plus de 2500 personnes en Belgique.
De nouvelles recherches révolutionnaires sont entreprises depuis peu qui permettront d’avancer à grands pas dans la compréhension des maladies génétiques. Pas seulement celles qui sont « rares », mais aussi celles qui nous sont familières et dont les traitements sont encore si peu efficaces. Ces nouvelles approches se basent sur le fait qu'aujourd'hui, on sait analyser le génome humain complet.
La médecine va vers les traitements « personnalisés », ceux qui s’appuient sur nos caractéristiques génomiques.
La Fondation 101 Génomes a été initiée par un couple de parents dont l’enfant est sévèrement affecté. Ils ont réussi à mettre autour de la table les chercheurs européens experts du syndrome pour un projet qui réunit les données d’une première cohorte de patients atteints. D’autres analyses concernant d’autres affections pourront se faire sur base de cette même collection de génomes.
L’Association Belge du Syndrome de Marfan -que je préside- les soutient à fond. J’aimerais vraiment compter aussi sur votre contribution.
Les petits ruisseaux font de grandes … rivières (c’est bateau …) !
— Douchka
The Fondation 101 Génomes (F101G) is a patient-led initiative that aims to boost groundbreaking research in the field of rare diseases. F101G is hosted by the Fondation Roi Baudoin.
Our goal is to advance the understanding of the human genome to better treat rare diseases affecting children. We want to accelerate discoveries into new diagnostics tools and more efficient treatments.
To this aim, F101G is set to create a unique bioinformatic database that will unleash the full potential of genomics and artificial intelligence.
Our crowdfunding campaign “Impatient” wants to accelerate funding for research. We are “Impatient” because, when it comes to saving lives and improving the quality of life of people with a rare disease, there is no time to waste.
Gifts worth over 40 EUR are fiscally deductible.
Your money will help to support F101G’s pilot project, focused on Marfan Syndrome. Marfan Syndrome is a rare genetic connective tissue disorder affecting 1 in 5000 people. It’s a serious condition, which can be potentially life-threatening without an early diagnosis and medical treatment.
The pilot project aims to create a bioinformatic database crossing genotypic (Whole Genome Sequencing) data and detailed phenotypic (clinical) data from a cohort of patients holding the exact same mutation in FBN-1 gene. The ultimate aim is to understand the extreme variability in the symptoms of Marfan patients.
World-class medical scientists will have open access to this database. They will be able to launch algorithms designed to understand why some people display severe symptoms while others are only mildly affected by the mutation causing Marfan Syndrome. This discovery will allow scientists to develop accurate diagnostic tools and personalised treatments and cures for Marfan patients.
The project has galvinized support from the international scientific community. F101G’s scientific committee is formed by scientists from Antwerp University, UZ Gent, Erasme Hospital, Nijmegen, and Bichat Hospital.
Donations (16)
16 magic donors are supporting "Votre soutien à un projet qui m'est cher"
50 €
RGS
— 4 years ago
bonne réussite ! goof
150 €
Jean Jacques
— 4 years ago
Fantastique engagement ! Bon succès ! Agnès et JJ
100 €
Christophe et Anne Philippine
— 4 years ago
Bravo les Impatients! Votre objectif peut être encore plus ambitieux parce que le porte. Gros bisous. Anne Philippine et Christophe
50 €
carmela
— 4 years ago
Ouf, je vois que j'arrive tout juste ;-) Avec toute notre amitié, on te souhaite le meilleur dans ce magnifique projet! Pleins de gros BiZZZzzzzzous
50 €
Colette
— 4 years ago
Parce que tu es la meilleure des mamans et que ton soutien toutes ces années à été essentiel à une vie pleine de rires, de blagounettes et de décomplexion (j'ai décidé que c'était un mot) ! <3
50 €
Marc
— 4 years ago
50 €
Christophe
— 4 years ago
Bonne recherche
100 €
Philippe
— 4 years ago
L’union fait la force
100 €
Marc-Antoine
— 4 years ago
Pour ma copine Coco! Plein de bisous!
50 €
Amanda
— 4 years ago
Good one !
150 €
Dominique
— 4 years ago
100 €
Caroline
— 4 years ago
Tout notre soutien pour ce beau projet Douchka! Avec du coeur on peut tout faire :-) A bientôt! Caro, Max et Gemma.
50 €
Virginie
— 4 years ago
50 €
Eloy
— 4 years ago
Come on maman. Super projet. Tous ensemble pour les Marfans
50 €
Yann
— 4 years ago
Super, maman! Tout le meilleur pour cette collecte de dons!!! Je diffuse aussi!
The beneficiary of your donation is 101 Génomes, who will establish your tax return document. The transaction is managed by Stripe - payment solutions, implemented by Raise & Shine SCRL — developer and host of the website you are visiting right now.
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