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Une personne sur 35 est atteinte de maladie rare.Elles ont besoin de vous pour faire évoluer la recherche
100€ récoltés
Objectif 200 €
Si comme moi, vous êtes atteint d'une maladie rare ou bien si vous connaissez quelqu'un atteint d'une maladie rare et même si vous ne connaissez rien aux maladies rares, prenez le temps de me lire. Cela ne prendra que quelques minutes de votre temps et nous avons besoin de vous tous.
J'ai rencontré Romain et Ludivine lorsque j’étais Présidente de l'Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM). Notre première rencontre fut très émouvante. On venait de découvrir que leur petit garçon à peine âgé de 2 ans est atteint du syndrome de Marfan sous une forme très invasive.
Après le choc de l'annonce de la maladie, ils ont remué ciel et terre pour relever un grand défi : Faire avancer la recherche de 10 ans !
Je ne peux qu'être admirative devant l’énergie, le professionnalisme et le dévouement de Romain et Ludivine dans ce projet. Ils ont réussi à réunir différents scientifiques européens autour d’une même grande cause, à ouvrir des portes, à faire entendre leur projet auprès d’instances importantes, à lever des fonds.
Alors si comme moi , tu as envie d'être acteur dans ce projet, tu peux soit faire un don, soit créer ta page et la partager avec tes amis....
On compte sur toi!
Ensemble , on est plus fort.
Une personne sur 35 est atteinte de maladie rare. Elles ont besoin de vous pour faire évoluer la recherche.
Véronique
— Une personne sur 35 est atteinte de maladie rare.Elles ont besoin de vous pour faire évoluer la recherche
Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs
Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.
La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants
101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.
Financement et engagement
Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.
101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.
Donation (1)
Un super donateur soutient "Une personne sur 35 est atteinte de maladie rare.Elles ont besoin de vous pour faire évoluer la rech..."
100 €
Anonyme
— il y a 5 ans
Super initiative! Bon courage pour la levée de fonds.
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