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Une personne sur 35 est atteinte de maladie rare.Elles ont besoin de vous pour faire évoluer la recherche
100€ raised
Goal 200 €
Si comme moi, vous êtes atteint d'une maladie rare ou bien si vous connaissez quelqu'un atteint d'une maladie rare et même si vous ne connaissez rien aux maladies rares, prenez le temps de me lire. Cela ne prendra que quelques minutes de votre temps et nous avons besoin de vous tous.
J'ai rencontré Romain et Ludivine lorsque j’étais Présidente de l'Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM). Notre première rencontre fut très émouvante. On venait de découvrir que leur petit garçon à peine âgé de 2 ans est atteint du syndrome de Marfan sous une forme très invasive.
Après le choc de l'annonce de la maladie, ils ont remué ciel et terre pour relever un grand défi : Faire avancer la recherche de 10 ans !
Je ne peux qu'être admirative devant l’énergie, le professionnalisme et le dévouement de Romain et Ludivine dans ce projet. Ils ont réussi à réunir différents scientifiques européens autour d’une même grande cause, à ouvrir des portes, à faire entendre leur projet auprès d’instances importantes, à lever des fonds.
Alors si comme moi , tu as envie d'être acteur dans ce projet, tu peux soit faire un don, soit créer ta page et la partager avec tes amis....
On compte sur toi!
Ensemble , on est plus fort.
Une personne sur 35 est atteinte de maladie rare. Elles ont besoin de vous pour faire évoluer la recherche.
Véronique
— Une personne sur 35 est atteinte de maladie rare.Elles ont besoin de vous pour faire évoluer la recherche
The Fondation 101 Génomes (F101G) is a patient-led initiative that aims to boost groundbreaking research in the field of rare diseases. F101G is hosted by the Fondation Roi Baudoin.
Our goal is to advance the understanding of the human genome to better treat rare diseases affecting children. We want to accelerate discoveries into new diagnostics tools and more efficient treatments.
To this aim, F101G is set to create a unique bioinformatic database that will unleash the full potential of genomics and artificial intelligence.
Our crowdfunding campaign “Impatient” wants to accelerate funding for research. We are “Impatient” because, when it comes to saving lives and improving the quality of life of people with a rare disease, there is no time to waste.
Gifts worth over 40 EUR are fiscally deductible.
Your money will help to support F101G’s pilot project, focused on Marfan Syndrome. Marfan Syndrome is a rare genetic connective tissue disorder affecting 1 in 5000 people. It’s a serious condition, which can be potentially life-threatening without an early diagnosis and medical treatment.
The pilot project aims to create a bioinformatic database crossing genotypic (Whole Genome Sequencing) data and detailed phenotypic (clinical) data from a cohort of patients holding the exact same mutation in FBN-1 gene. The ultimate aim is to understand the extreme variability in the symptoms of Marfan patients.
World-class medical scientists will have open access to this database. They will be able to launch algorithms designed to understand why some people display severe symptoms while others are only mildly affected by the mutation causing Marfan Syndrome. This discovery will allow scientists to develop accurate diagnostic tools and personalised treatments and cures for Marfan patients.
The project has galvinized support from the international scientific community. F101G’s scientific committee is formed by scientists from Antwerp University, UZ Gent, Erasme Hospital, Nijmegen, and Bichat Hospital.
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100 €
Anonymous
— 4 years ago
Super initiative! Bon courage pour la levée de fonds.
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