Une faute de frappe dans mon génome

"Marfan? C'est quoi ça?" J'ai demandé.
"C'est une petite faute de frappe dans ton génome" répondit le docteur.
"On peut la corriger?"
"Non, malheureusement pas encore".

Depuis cette seconde ma vie a changé.

J'ai compris que j'étais différente.

J'ai compris pourquoi mes pantalons n'arrêtent pas de tomber et pourquoi la vendeuse de chaussures s'exclame d'un air surpris à chaque fois que je viens la voir : "Tu as des pieds extraordinairement fins, ça va être compliqué de te trouver des chaussures".

J'ai enfin compris pourquoi je fais deux têtes de plus que mes copines.

Marfan parfois m'enquiquine, parfois me fait mal, parfois me fascine.

Les médecins ont souvent de la visite car mon coeur, mon dos, mes articulations, ont besoin d'être suivis. A part ça j'essaie de vivre ma vie comme une fille normale, même si certaines personnes se moquent de mon physique.

J'aimerais que les scientifiques m'aident à corriger la petite faute de frappe de mon génome. C’est pourquoi je vous incite à soutenir la recherche pour aider les enfants qui comme moi ont une maladie rare...

Enfin pas si rare que ça!

— Une faute de frappe dans mon génome