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Une bonne résolution pour 2020
par Alain Simon
150€ récoltés
Objectif 200 €
Salut à tous,
Je n’ai pas l’habitude de faire ce genre de message, mais voilà, une petite fille de 10 ans, que j’adore, est atteinte du syndrome de Marfan. C’est une maladie génétique des tissus conjonctifs qui mène à une dilatation progressive de l’aorte. A ce jour, aucun remède n’existe pour cette maladie.
Grâce à la mobilisation de certains patients, leurs familles et amis, la Fondation 101 Génomes mène un combat pour accélérer la recherche sur le syndrome de Marfan et les maladies rares en général. Ils veulent mettre en place une base de données génomiques, spécialisée dans les maladies rares. Cet outil permettra aux chercheurs de mieux comprendre les maladies rares pour développer de nouveaux traitements, plus efficaces.
La Fondation 101 Génomes compte dans son comité scientifique avec des chercheurs de haut calibre de l’ULB (Hôpital Erasme) mais aussi de l’UZ Gent, de l’hôpital d’Anvers, de Hôpital de Bichat et Nijmegen. La base de données, totalement sécurisée et respectueuse de la vie privée, sera accessible à la communauté scientifique.
La Fondation 101 Génomes est hébergée par la Fondation Roi Baudouin et elle a reçu le prix Edelweiss, décerné par l’Alliance Belge sur les Maladies Rares (RadiOrg) en 2018.
En moins de deux ans, la Fondation 101 Génomes a levé plus de 500.000 €. Ce n'est pas rien, mais malheureusement, ce n'est pas assez. La Fondation 101 Génomes veut récolter 75.000 € cette année, pour que sa base de données révolutionnaire voit le jour en 2020. On y est presque !
Je vous propose donc de les soutenir avec un don ou en partageant cette page avec des gens qui seraient potentiellement intéressés par cette démarche.
Un mini geste qui donnerait beaucoup d’espoir à cette gamine que j’adore et à plein d’autres enfants et parents aussi !
Merci à tous et à bientôt!
Alain Simon
P.S à partir de 40 EUR, chaque don est déductible d'impôt à 45%
— Alain
La Fondation 101 Génomes (F101G) est une initiative pilotée par des patients qui veut faire avancer la recherche sur les maladies rares. Elle est hébergée par la Fondation Roi Baudouin.
Notre objectif est celui d’améliorer la compréhension du génome pour mieux prendre en charge les enfants souffrant d’une maladie rare. Notre but est d’accélérer les découvertes scientifiques pour développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements plus efficaces.
A cet effet, la F101G veut créer une base de données bio-informatique inédite qui permettra de libérer l’énorme potentiel de la génomique et l’intelligence artificielle.
Notre campagne de crowdfunding “impatients!” veut accélérer le financement de la recherche. Nous sommes impatients car lorsqu’il s’agit de sauver des vies et d’améliorer la qualité de vie des patients, il n’y a pas de temps à perdre.
Les dons de plus de 40 EUR bénéficient d’une déductibilité fiscale.
Votre argent commencera par alimenter le projet pilote de la F101G, dédié au syndrome de Marfan. Le syndrome de Marfan est une maladie rare qui peut être mortelle dès les premiers jours de la vie dans les cas les plus extrême et qui même, dans les cas moins extrêmes, peut être fatale si elle n’est pas détectée et traitée à temps. Le syndrome de Marfan engendre généralement de nombreuses souffrances et difficultés au quotidien pour les enfants et les adultes qui en sont atteints
L’objectif du projet pilote est de créer une base de données inédite, qui croise les données génotypiques avec les données phénotypiques (cliniques) d’une cohorte de patients atteints du syndrome de Marfan. Le but ultime est de comprendre l’extrême variabilité des atteintes des personnes qui souffrent du syndrome de Marfan.
Des scientifiques du monde entier auront accès à cette plateforme bioinformatique. Ils pourront tester leurs algorithmes pour mieux comprendre pourquoi les atteintes de la maladie sont sévères chez certaines personnes et quasi inexistantes chez d’autres. Cette découverte leur permettra de développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements personnalisés plus efficaces pour tous les patients atteints du syndrome de Marfan. Cette approche pourra être répliquée pour d’autres maladies rares.
Le projet a suscité de l’enthousiasme au sein de la communauté scientifique internationale. Le comité scientifique de la Fondation 101 Génomes est composé de chercheurs de l’Université d’Anvers, UZ Gent, l’Hôpital d’Erasme, l’Hôpital Bichat et Nijmegen et de nombreux centres d’expertise à travers le monde (dont notamment Baltimore, Barcelone, Londres, Milan, etc.) qui y contribuent dès à présent
Donations (3)
3 fantastiques donateurs soutiennent "Une bonne résolution pour 2020"
50 €
Gilles
— il y a 4 ans
50 €
benoit
— il y a 4 ans
50 €
Alisa
— il y a 4 ans
Joyeux Noël Alain! En espérant que notre effort collectif aide les chercheurs à mieux comprendre les maladies rares pour mieux les soigner.
Le bénéficiaire de votre don est 101 Génomes. La transaction est opérée par la plateforme de paiement Stripe, implémentée par la SCRL Raise & Shine — constructeur et hébergeur du site web que vous consultez en ce moment.
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