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Une bonne résolution pour 2020
by Alain Simon
150€ raised
Goal 200 €
Salut à tous,
Je n’ai pas l’habitude de faire ce genre de message, mais voilà, une petite fille de 10 ans, que j’adore, est atteinte du syndrome de Marfan. C’est une maladie génétique des tissus conjonctifs qui mène à une dilatation progressive de l’aorte. A ce jour, aucun remède n’existe pour cette maladie.
Grâce à la mobilisation de certains patients, leurs familles et amis, la Fondation 101 Génomes mène un combat pour accélérer la recherche sur le syndrome de Marfan et les maladies rares en général. Ils veulent mettre en place une base de données génomiques, spécialisée dans les maladies rares. Cet outil permettra aux chercheurs de mieux comprendre les maladies rares pour développer de nouveaux traitements, plus efficaces.
La Fondation 101 Génomes compte dans son comité scientifique avec des chercheurs de haut calibre de l’ULB (Hôpital Erasme) mais aussi de l’UZ Gent, de l’hôpital d’Anvers, de Hôpital de Bichat et Nijmegen. La base de données, totalement sécurisée et respectueuse de la vie privée, sera accessible à la communauté scientifique.
La Fondation 101 Génomes est hébergée par la Fondation Roi Baudouin et elle a reçu le prix Edelweiss, décerné par l’Alliance Belge sur les Maladies Rares (RadiOrg) en 2018.
En moins de deux ans, la Fondation 101 Génomes a levé plus de 500.000 €. Ce n'est pas rien, mais malheureusement, ce n'est pas assez. La Fondation 101 Génomes veut récolter 75.000 € cette année, pour que sa base de données révolutionnaire voit le jour en 2020. On y est presque !
Je vous propose donc de les soutenir avec un don ou en partageant cette page avec des gens qui seraient potentiellement intéressés par cette démarche.
Un mini geste qui donnerait beaucoup d’espoir à cette gamine que j’adore et à plein d’autres enfants et parents aussi !
Merci à tous et à bientôt!
Alain Simon
P.S à partir de 40 EUR, chaque don est déductible d'impôt à 45%
— Alain
The Fondation 101 Génomes (F101G) is a patient-led initiative that aims to boost groundbreaking research in the field of rare diseases. F101G is hosted by the Fondation Roi Baudoin.
Our goal is to advance the understanding of the human genome to better treat rare diseases affecting children. We want to accelerate discoveries into new diagnostics tools and more efficient treatments.
To this aim, F101G is set to create a unique bioinformatic database that will unleash the full potential of genomics and artificial intelligence.
Our crowdfunding campaign “Impatient” wants to accelerate funding for research. We are “Impatient” because, when it comes to saving lives and improving the quality of life of people with a rare disease, there is no time to waste.
Gifts worth over 40 EUR are fiscally deductible.
Your money will help to support F101G’s pilot project, focused on Marfan Syndrome. Marfan Syndrome is a rare genetic connective tissue disorder affecting 1 in 5000 people. It’s a serious condition, which can be potentially life-threatening without an early diagnosis and medical treatment.
The pilot project aims to create a bioinformatic database crossing genotypic (Whole Genome Sequencing) data and detailed phenotypic (clinical) data from a cohort of patients holding the exact same mutation in FBN-1 gene. The ultimate aim is to understand the extreme variability in the symptoms of Marfan patients.
World-class medical scientists will have open access to this database. They will be able to launch algorithms designed to understand why some people display severe symptoms while others are only mildly affected by the mutation causing Marfan Syndrome. This discovery will allow scientists to develop accurate diagnostic tools and personalised treatments and cures for Marfan patients.
The project has galvinized support from the international scientific community. F101G’s scientific committee is formed by scientists from Antwerp University, UZ Gent, Erasme Hospital, Nijmegen, and Bichat Hospital.
Donations (3)
3 magic donors are supporting "Une bonne résolution pour 2020"
50 €
Gilles
— 4 years ago
50 €
benoit
— 4 years ago
50 €
Alisa
— 4 years ago
Joyeux Noël Alain! En espérant que notre effort collectif aide les chercheurs à mieux comprendre les maladies rares pour mieux les soigner.
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