Une bonne résolution pour 2020

Salut à tous,

Je n’ai pas l’habitude de faire ce genre de message, mais voilà, une petite fille de 10 ans, que j’adore, est atteinte du syndrome de Marfan. C’est une maladie génétique des tissus conjonctifs qui mène à une dilatation progressive de l’aorte. A ce jour, aucun remède n’existe pour cette maladie.

Grâce à la mobilisation de certains patients, leurs familles et amis, la Fondation 101 Génomes mène un combat pour accélérer la recherche sur le syndrome de Marfan et les maladies rares en général. Ils veulent mettre en place une base de données génomiques, spécialisée dans les maladies rares. Cet outil permettra aux chercheurs de mieux comprendre les maladies rares pour développer de nouveaux traitements, plus efficaces.

La Fondation 101 Génomes compte dans son comité scientifique avec des chercheurs de haut calibre de l’ULB (Hôpital Erasme) mais aussi de l’UZ Gent, de l’hôpital d’Anvers, de Hôpital de Bichat et Nijmegen. La base de données, totalement sécurisée et respectueuse de la vie privée, sera accessible à la communauté scientifique.

La Fondation 101 Génomes est hébergée par la Fondation Roi Baudouin et elle a reçu le prix Edelweiss, décerné par l’Alliance Belge sur les Maladies Rares (RadiOrg) en 2018.

En moins de deux ans, la Fondation 101 Génomes a levé plus de 500.000 €. Ce n'est pas rien, mais malheureusement, ce n'est pas assez. La Fondation 101 Génomes veut récolter 75.000 € cette année, pour que sa base de données révolutionnaire voit le jour en 2020. On y est presque !

Je vous propose donc de les soutenir avec un don ou en partageant cette page avec des gens qui seraient potentiellement intéressés par cette démarche.

Un mini geste qui donnerait beaucoup d’espoir à cette gamine que j’adore et à plein d’autres enfants et parents aussi !

Merci à tous et à bientôt!

Alain Simon

P.S à partir de 40 EUR, chaque don est déductible d'impôt à 45%

— Alain