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Un pas de géant pour la recherche
par Michel Verboogen
445€ récoltés
Objectif 1000 €
La recherche avance à pas de géant, rejoignez-nous pour lui donner un coup de pouce.
J’ai beaucoup d’admiration pour ma fille Ludivine et mon beau-fils Romain qui ont créé une fondation pour stimuler la recherche dans les maladies rares en général et dans le syndrome de Marfan en particulier, une maladie des tissus conjonctifs qui touche plusieurs organes (cœur, aorte, système ostéo-articulaire, yeux, poumons...).
L’argent récolté vise à créer une plate-forme bio-informatique qui confronte le dossier médical du patient à ses données génomiques, ceci afin de détecter les gènes modificateurs (qui soit aggravent soit diminuent les symptômes). Une meilleure connaissance du génome pour mieux comprendre et soigner les maladies rares. L’objectif ultime étant de développer des traitements plus ciblés et efficaces.
300 millions de personnes sont touchées par les maladies rares dans le monde. Grâce à la révolution génomique en cours, les chercheurs accèdent à une connaissance de précision de l’être humain impensable jusqu’il y a quelques années.
Participez à cette avancée, à cette révolution et, avec nous, osez rêver soigner des patients qu’on n’a jamais osé rêver soigner auparavant.
— Michel
Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs
Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.
La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants
101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.
Financement et engagement
Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.
101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.
Donations (6)
6 fantastiques donateurs soutiennent "Un pas de géant pour la recherche"
100 €
André
— il y a 5 ans
50 €
Bernadette
— il y a 5 ans
50 €
Catherine
— il y a 5 ans
5 €
Laurent
— il y a 5 ans
Bonne chance et succès dans votre entreprise !
40 €
Anonyme
— il y a 5 ans
200 €
Anonyme
— il y a 5 ans
Merci pour cette belle initiative
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Vous verrez, c'est facile de lever des fonds pour une bonne cause
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