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by Michel Verboogen
La recherche avance à pas de géant, rejoignez-nous pour lui donner un coup de pouce.
J’ai beaucoup d’admiration pour ma fille Ludivine et mon beau-fils Romain qui ont créé une fondation pour stimuler la recherche dans les maladies rares en général et dans le syndrome de Marfan en particulier, une maladie des tissus conjonctifs qui touche plusieurs organes (cœur, aorte, système ostéo-articulaire, yeux, poumons...).
L’argent récolté vise à créer une plate-forme bio-informatique qui confronte le dossier médical du patient à ses données génomiques, ceci afin de détecter les gènes modificateurs (qui soit aggravent soit diminuent les symptômes). Une meilleure connaissance du génome pour mieux comprendre et soigner les maladies rares. L’objectif ultime étant de développer des traitements plus ciblés et efficaces.
300 millions de personnes sont touchées par les maladies rares dans le monde. Grâce à la révolution génomique en cours, les chercheurs accèdent à une connaissance de précision de l’être humain impensable jusqu’il y a quelques années.
Participez à cette avancée, à cette révolution et, avec nous, osez rêver soigner des patients qu’on n’a jamais osé rêver soigner auparavant.
— Michel
The Fondation 101 Génomes (F101G) is a patient-led initiative that aims to boost groundbreaking research in the field of rare diseases. F101G is hosted by the Fondation Roi Baudoin.
Our goal is to advance the understanding of the human genome to better treat rare diseases affecting children. We want to accelerate discoveries into new diagnostics tools and more efficient treatments.
To this aim, F101G is set to create a unique bioinformatic database that will unleash the full potential of genomics and artificial intelligence.
Our crowdfunding campaign “Impatient” wants to accelerate funding for research. We are “Impatient” because, when it comes to saving lives and improving the quality of life of people with a rare disease, there is no time to waste.
Gifts worth over 40 EUR are fiscally deductible.
Your money will help to support F101G’s pilot project, focused on Marfan Syndrome. Marfan Syndrome is a rare genetic connective tissue disorder affecting 1 in 5000 people. It’s a serious condition, which can be potentially life-threatening without an early diagnosis and medical treatment.
The pilot project aims to create a bioinformatic database crossing genotypic (Whole Genome Sequencing) data and detailed phenotypic (clinical) data from a cohort of patients holding the exact same mutation in FBN-1 gene. The ultimate aim is to understand the extreme variability in the symptoms of Marfan patients.
World-class medical scientists will have open access to this database. They will be able to launch algorithms designed to understand why some people display severe symptoms while others are only mildly affected by the mutation causing Marfan Syndrome. This discovery will allow scientists to develop accurate diagnostic tools and personalised treatments and cures for Marfan patients.
The project has galvinized support from the international scientific community. F101G’s scientific committee is formed by scientists from Antwerp University, UZ Gent, Erasme Hospital, Nijmegen, and Bichat Hospital.
Bonne chance et succès dans votre entreprise !
Merci pour cette belle initiative
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The beneficiary of your donation is 101 Génomes, who will establish your tax return document. The transaction is managed by Stripe - payment solutions, implemented by Raise & Shine SCRL — developer and host of the website you are visiting right now.
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