par Elodie Antoine
Bonjour à tous, j’ai envie de vous parler de tout autre chose que d’habitude: de maladie rare.
Ceux qui connaissent bien mon travail de plasticienne se diront que ce n’est pas si étonnant que je m’intéresse à la question avec toutes les contaminations, molécules, bubons et autres que l’on trouve dans mes sculptures ;-)
Mais cette fois il ne s’agit pas de symbolique mais d’un projet très concret, dans la vraie vie:
La Fondation 101 Génomes est occupée à mettre en place une base de données inédite qui permettra de mieux comprendre les maladies rares, pour mieux les soigner. Les outils informatiques et la révolution génomique permettent à présent assez facilement de créer ce type d’outil qui pourrait révolutionner la recherche.
Concrètement cette base de données reprendrait une grande quantité d’informations venant des patients et serait accessible à la communauté scientifique.
Par exemple cela pourrait permettre de comprendre pourquoi certaines personnes sont protégées de certains symptômes de la maladie, et ensuite de développer des médicaments pour protéger ceux qui ne le sont pas naturellement, et plein d’autres choses…
J’ai connu la Fondation par l’intermédiaire d’amis très chers dont la petite fille souffre du syndrome de Marfan, c’est à cette maladie qu’est dédié ce projet pilote, cela leur donne beaucoup d’espoir dans l’avancée de la recherche qui permettrait de réduire les impacts négatifs de la maladie sur leur enfant et j’y crois beaucoup moi aussi, leur enthousiasme est contagieux!
Pour mettre au point cette base de données la F101G a besoin d’aide, j’ai décidé de soutenir ce projet et je vous propose d’en faire autant.
La F101G est hébergée par la Fondation Roi Baudouin, n’ayez crainte c’est tout ce qu’il y a de plus sérieux, ils ont même reçu le Prix Edelweiss 2018 décerné par l’Alliance Belge pour les Maladies Rares : RaDiOrg.
— Elodie
Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs
Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.
La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants
101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.
Financement et engagement
Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.
101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.
bravo et pensées affectueuses
De tout coeur avec vous, Frederik Nathalie Vincent et Thomas
Merci Elodie de nous proposer de nous associer à cette recherche et de donner de l'espoir aux malades et à leurs familles. #bizgriz
Pensées positives pour que les chercheurs deviennent des découvreurs !
On va les vaincre ces maladies rares!
Vous verrez, c'est facile de lever des fonds pour une bonne cause
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