Un coup d’accélérateur à la recherche sur les maladies rares

par Colette De Troy

Un coup d’accélérateur à la recherche sur les maladies rares
740€ récoltés
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  En toute sécurité

On entend parfois parler des maladies génétiques rares et elles paraissent lointaines, et puis on est pris par autre chose. Mais quand une de ces maladies affecte quelqu'un de proche, la réalité s'impose et la maladie nous touche. C'est ce qui s'est passé lorsqu'on a découvert qu'une des petites-filles de mon compagnon (et par ailleurs mari) était atteinte d’une maladie génétique, une maladie «rare» des tissus conjonctifs. Cette source de préoccupation et d'inquiétude, je la partage avec son grand-père, ses parents, l'ensemble de sa famille.

Et c'est grâce à l'implication directe de ses parents que j'ai pris conscience qu’il y a des milliers de maladies génétiques et aussi, c’est le bon côté de la chose, que sont en cours de fabuleuses recherches biologiques et médicales autour de ces anomalies et de ce qu’on peut observer dans les génomes.

Nous sommes ainsi à un moment clé dans l’évolution de la médecine et de la compréhension des maladies rares. En Belgique, la Fondation 101 Génomes veut exploiter le potentiel de la révolution génomique et de l'intelligence artificielle pour accélérer les recherches sur les maladies rares.

Les scientifiques (hôpital Erasme, UZ Gent, Hôpital Bichât et Nijmegen), soutiennent la Fondation 101 Génomes de manière enthousiaste, car la base de données bio-informatique qu’elle veut mettre en place leur permettra de développer des outils de diagnostic plus rapides et fiables et des nouveaux traitements plus efficaces pour leurs patients.

Et j'aimerais tant que l’avenir de cette petite fille proche (et de milliers d’autres personnes atteintes par des maladies «rares» de types génétiques) ne soit pas mis en danger par sa maladie. Je suis très IMPATIENTE de voir ces recherches aboutir.

J’aimerais atteindre avec vous le stade de "l'impatience contagieuse".

J'aimerais que vous m'aidiez, nous aidiez, à donner un coup d’accélérateur au financement de cette recherche. Et notre initiative privée est indispensable car les financements des pouvoirs publics ne suffiront pas.

Rejoignez-nous sur Impatients: ensemble, nous allons vaincre les maladies rares!

Merci déjà.

— Colette

La Fondation 101 Génomes (F101G) est une initiative pilotée par des patients qui veut faire avancer la recherche sur les maladies rares. Elle est hébergée par la Fondation Roi Baudouin.

Notre objectif est celui d’améliorer la compréhension du génome pour mieux prendre en charge les enfants souffrant d’une maladie rare. Notre but est d’accélérer les découvertes scientifiques pour développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements plus efficaces.

A cet effet, la F101G veut créer une base de données bio-informatique inédite qui permettra de libérer l’énorme potentiel de la génomique et l’intelligence artificielle.

Notre campagne de crowdfunding “impatients!” veut accélérer le financement de la recherche. Nous sommes impatients car lorsqu’il s’agit de sauver des vies et d’améliorer la qualité de vie des patients, il n’y a pas de temps à perdre.

Les dons de plus de 40 EUR bénéficient d’une déductibilité fiscale.

Votre argent commencera par alimenter le projet pilote de la F101G, dédié au syndrome de Marfan. Le syndrome de Marfan est une maladie rare qui peut être mortelle dès les premiers jours de la vie dans les cas les plus extrême et qui même, dans les cas moins extrêmes, peut être fatale si elle n’est pas détectée et traitée à temps. Le syndrome de Marfan engendre généralement de nombreuses souffrances et difficultés au quotidien pour les enfants et les adultes qui en sont atteints

L’objectif du projet pilote est de créer une base de données inédite, qui croise les données génotypiques avec les données phénotypiques (cliniques) d’une cohorte de patients atteints du syndrome de Marfan. Le but ultime est de comprendre l’extrême variabilité des atteintes des personnes qui souffrent du syndrome de Marfan.

Des scientifiques du monde entier auront accès à cette plateforme bioinformatique. Ils pourront tester leurs algorithmes pour mieux comprendre pourquoi les atteintes de la maladie sont sévères chez certaines personnes et quasi inexistantes chez d’autres. Cette découverte leur permettra de développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements personnalisés plus efficaces pour tous les patients atteints du syndrome de Marfan. Cette approche pourra être répliquée pour d’autres maladies rares.

Le projet a suscité de l’enthousiasme au sein de la communauté scientifique internationale. Le comité scientifique de la Fondation 101 Génomes est composé de chercheurs de l’Université d’Anvers, UZ Gent, l’Hôpital d’Erasme, l’Hôpital Bichat et Nijmegen et de nombreux centres d’expertise à travers le monde (dont notamment Baltimore, Barcelone, Londres, Milan, etc.) qui y contribuent dès à présent

Donations (12)

12 fantastiques donateurs soutiennent "Un coup d’accélérateur à la recherche sur les maladies rares"
35 €
Julien  —  il y a 4 ans

Joyeux Noël Colette! En espérant que notre effort collectif aide les chercheurs à mieux comprendre les maladies rares pour mieux les soigner.

40 €
Jean-Pierre  —  il y a 5 ans
40 €
Monique  —  il y a 5 ans

Par solidarité avec tous les enfants qui n'ont pas la chance de grandir dans l'insouciance et les conditions optimales de santé.

50 €
Claudine  —  il y a 5 ans
100 €
Jean-Marie  —  il y a 5 ans

Bonne chance !

100 €
Claudine  —  il y a 5 ans
50 €
Jean  —  il y a 5 ans
25 €
Chantal  —  il y a 5 ans
25 €
Louise  —  il y a 5 ans
100 €
Anne  —  il y a 5 ans

Nous contribuons à " un coup d'accélérateur à la recherche sur les maladies rares" non seulement pour soutenir nos amis mais aussi déposer une petite pierre à une action citoyenne qui encourage cette recherche. Willy et Anne

100 €
Nadine  —  il y a 5 ans

Olivier et moi sommes toujours aux côtés de nos amis Michel et Colette Wolff-De Troy, encore plus quand il s’agit de la santé de leur famille si précieuse.

75 €
Anonyme  —  il y a 5 ans

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