Un coup d’accélérateur à la recherche sur les maladies rares

On entend parfois parler des maladies génétiques rares et elles paraissent lointaines, et puis on est pris par autre chose. Mais quand une de ces maladies affecte quelqu'un de proche, la réalité s'impose et la maladie nous touche. C'est ce qui s'est passé lorsqu'on a découvert qu'une des petites-filles de mon compagnon (et par ailleurs mari) était atteinte d’une maladie génétique, une maladie «rare» des tissus conjonctifs. Cette source de préoccupation et d'inquiétude, je la partage avec son grand-père, ses parents, l'ensemble de sa famille.

Et c'est grâce à l'implication directe de ses parents que j'ai pris conscience qu’il y a des milliers de maladies génétiques et aussi, c’est le bon côté de la chose, que sont en cours de fabuleuses recherches biologiques et médicales autour de ces anomalies et de ce qu’on peut observer dans les génomes.

Nous sommes ainsi à un moment clé dans l’évolution de la médecine et de la compréhension des maladies rares. En Belgique, la Fondation 101 Génomes veut exploiter le potentiel de la révolution génomique et de l'intelligence artificielle pour accélérer les recherches sur les maladies rares.

Les scientifiques (hôpital Erasme, UZ Gent, Hôpital Bichât et Nijmegen), soutiennent la Fondation 101 Génomes de manière enthousiaste, car la base de données bio-informatique qu’elle veut mettre en place leur permettra de développer des outils de diagnostic plus rapides et fiables et des nouveaux traitements plus efficaces pour leurs patients.

Et j'aimerais tant que l’avenir de cette petite fille proche (et de milliers d’autres personnes atteintes par des maladies «rares» de types génétiques) ne soit pas mis en danger par sa maladie. Je suis très IMPATIENTE de voir ces recherches aboutir.

J’aimerais atteindre avec vous le stade de "l'impatience contagieuse".

J'aimerais que vous m'aidiez, nous aidiez, à donner un coup d’accélérateur au financement de cette recherche. Et notre initiative privée est indispensable car les financements des pouvoirs publics ne suffiront pas.

Rejoignez-nous sur Impatients: ensemble, nous allons vaincre les maladies rares!

Merci déjà.

— Colette