Soutenons la recherche sur les maladies rares

Oui, je soutiens ce projet de recherche sur le fonctionnement du génome dans le syndrome de Marfan. Une maladie rare qui pourtant touche 2200 personnes en Belgique.

Une fillette qui m'est proche, pleine de vie et d’allant, en est affectée; de temps à autre ses tendons lui jouent de mauvais tours et la douleur est là. Son aorte se dilate avec le temps et, sans un suivi médical rapproché, risque la déchirure.

Dans mon travail de journaliste j’ai pu constater combien la recherche fondamentale était sous-financée dans notre pays, alors que nous avons des chercheurs d’excellence, il faut donc compenser.

L'université de Gand, de l’ULB et de l’UCL, en association avec l’hôpital Bichat à Paris, étudient en profondeur le syndrome de Marfan.

En récoltant des données génomiques et cliniques sur des patients atteints du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes entend fournir aux chercheurs une base d’informations indispensable pour mieux comprendre pourquoi certaines personnes sont très atteintes par la maladie, alors que d’autres se portent plutôt bien, même s’ils sont porteurs de la même mutation dans le gène FBN1 à l’origine de la maladie.

Cette recherche est essentielle pour trouver un remède à cette maladie grave.

Soutenons ce projet porté par Les Impatients. Tous les dons, même minimes, sont bienvenus !

— Françoise