La fondation 101 génomes, quel beau projet !
Beau et prometteur. J’ai rencontré Ludivine et Romain dès le début du projet, j’ai tout de suite été enthousiaste. Ce projet, un des plus prometteurs de ces dernières années, donne de l’espoir aux patients, les rendant Impatients.
En tant que président de l’association Marfans, j’ai tout de suite évoqué le projet au sein de l’association, et cela a rapidement été validé et avec, la décision d’être partie prenante du projet. La décision de subventionner le projet est dès lors sur la table, mon parcours professionnel me permettrait peut-être de trouver des sponsors. Toute l’association Marfans croit et soutient ce projet.
Malheureusement, après une intervention sur l’aorte, je suis parti d’un AVC ravageur.
Rassurez-vous, je suis parti sans haine et sans remords : j’ai bien profité de la vie et elle me l’a bien rendu. J’ai aimé et été aimé, j’ai fait des rencontres formidables que je souhaite au plus grand nombre, tissé des amitiés, bref j’ai été comblé. Ma vie a été un magnifique cadeau et je vous en remercie encore tous !
Mon seul regret : ne pas avoir eu le temps de mener à bien ce projet 101 génomes. Aussi je délègue à mes amis de l’association, (ainsi qu’à tous ceux que ce projet fait espérer une vie meilleure, que ce soit pour le syndrome de Marfan ou pour une autre pathologie), le soin de finir pour moi ce que j’avais initié.
Merci d'avance.
— Patrice
Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs
Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.
La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants
101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.
Financement et engagement
Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.
101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.
Tu me manques tellement ptit frère ?
merci a mon fils PATRICE pour ce grand projet .
Soyez béni pour votre engagement, votre énergie et votre motivation sans faille. Nous continuerons sur le chemin que vous avez tracé. Nous nous battrons jusqu'au bout, tous ensemble, pour des jours meilleurs. Merci.
Je pense tous les jours à toi tonton, à ce que tu étais et ce que tu as fait, pour moi ainsi que pour tous les autres.
Quel privilège de t avoir eu comme ami ... tu étais tellement passionné...
Ta présence nous manque tellement ????
Merci Patrice pour l'impulsion que tu as donnée à ce projet. Nous aurions tant aimé le voir grandir avec toi.
Le bénéficiaire de votre don est 101 Génomes. La transaction est opérée par la plateforme de paiement Stripe, implémentée par la SCRL Raise & Shine — constructeur et hébergeur du site web que vous consultez en ce moment.
Désolé notre prestataire de paiement a rencontré un problème, n'hésitez pas à réessayer plus tard. Ecrivez-nous à info@f101g.org pour plus d'information