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Patrice
1 170€ récoltés
La fondation 101 génomes, quel beau projet !
Beau et prometteur. J’ai rencontré Ludivine et Romain dès le début du projet, j’ai tout de suite été enthousiaste. Ce projet, un des plus prometteurs de ces dernières années, donne de l’espoir aux patients, les rendant Impatients.
En tant que président de l’association Marfans, j’ai tout de suite évoqué le projet au sein de l’association, et cela a rapidement été validé et avec, la décision d’être partie prenante du projet. La décision de subventionner le projet est dès lors sur la table, mon parcours professionnel me permettrait peut-être de trouver des sponsors. Toute l’association Marfans croit et soutient ce projet.
Malheureusement, après une intervention sur l’aorte, je suis parti d’un AVC ravageur.
Rassurez-vous, je suis parti sans haine et sans remords : j’ai bien profité de la vie et elle me l’a bien rendu. J’ai aimé et été aimé, j’ai fait des rencontres formidables que je souhaite au plus grand nombre, tissé des amitiés, bref j’ai été comblé. Ma vie a été un magnifique cadeau et je vous en remercie encore tous !
Mon seul regret : ne pas avoir eu le temps de mener à bien ce projet 101 génomes. Aussi je délègue à mes amis de l’association, (ainsi qu’à tous ceux que ce projet fait espérer une vie meilleure, que ce soit pour le syndrome de Marfan ou pour une autre pathologie), le soin de finir pour moi ce que j’avais initié.
Merci d'avance.
— Patrice
La Fondation 101 Génomes (F101G) est une initiative pilotée par des patients qui veut faire avancer la recherche sur les maladies rares. Elle est hébergée par la Fondation Roi Baudouin.
Notre objectif est celui d’améliorer la compréhension du génome pour mieux prendre en charge les enfants souffrant de maladies rares. Notre but est d’accélérer les découvertes scientifiques pour développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements plus efficaces.
A cet effet, la F101G veut créer une base de données bio-informatique inédite qui permettra de libérer l’énorme potentiel de la génomique et de l’intelligence artificielle.
Notre campagne de crowdfunding “Impatient” veut accélérer le financement de la recherche. Nous sommes impatients car lorsqu’il s’agit de sauver des vies et d’améliorer la qualité de vie des patients, il n’y a pas de temps à perdre.
Les dons de plus de 40 EUR bénéficient d’une déductibilité fiscale.
Votre argent commencera par alimenter le projet pilote de la F101G, dédié au syndrome de Marfan. Le syndrome de Marfan est une maladie rare qui peut être mortelle dès les premiers jours de la vie dans les cas les plus extrême et qui même, dans les cas moins extrêmes, peut être fatale si elle n’est pas détectée et traitée à temps. Le syndrome de Marfan engendre généralement de nombreuses souffrances et difficultés au quotidien pour les enfants et les adultes qui en sont atteints
L’objectif du projet pilote est de créer une base de données inédite, qui croise les données génotypiques avec les données phénotypiques (cliniques) d’une cohorte de patients atteints du syndrome de Marfan. Le but ultime est de comprendre l’extrême variabilité des atteintes des personnes qui souffrent du syndrome de Marfan.
Des scientifiques du monde entier auront accès à cette plateforme bioinformatique. Ils pourront tester leurs algorithmes pour mieux comprendre pourquoi les atteintes de la maladie sont sévères chez certaines personnes et quasi inexistantes chez d’autres. Cette découverte leur permettra de développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements personnalisés plus efficaces pour tous les patients atteints du syndrome de Marfan. Cette approche pourra être répliquée pour d’autres maladies rares.
Le projet a suscité de l’enthousiasme au sein de la communauté scientifique internationale. Le comité scientifique de la Fondation 101 Génomes est composé de chercheurs de l’Université d’Anvers, UZ Gent, l’Hôpital d’Erasme, l’Hôpital Bichat et Nijmegen et de nombreux centres d’expertise à travers le monde (dont notamment Baltimore, Barcelone, Londres, Milan, etc.) qui y contribuent dès à présent
Donations (10)
10 fantastiques donateurs soutiennent "Patrice"
60 €
Corinne
— il y a 4 ans
Tu me manques tellement ptit frère ?
300 €
Jacqueline
— il y a 4 ans
merci a mon fils PATRICE pour ce grand projet .
100 €
Myriam
— il y a 4 ans
Soyez béni pour votre engagement, votre énergie et votre motivation sans faille. Nous continuerons sur le chemin que vous avez tracé. Nous nous battrons jusqu'au bout, tous ensemble, pour des jours meilleurs. Merci.
20 €
Anonyme
— il y a 4 ans
40 €
Kevin
— il y a 4 ans
Je pense tous les jours à toi tonton, à ce que tu étais et ce que tu as fait, pour moi ainsi que pour tous les autres.
60 €
Carole
— il y a 4 ans
20 €
Cathy
— il y a 4 ans
Quel privilège de t avoir eu comme ami ... tu étais tellement passionné...
60 €
Marie Thérèse
— il y a 4 ans
Ta présence nous manque tellement ????
10 €
William
— il y a 4 ans
500 €
Romain
— il y a 4 ans
Merci Patrice pour l'impulsion que tu as donnée à ce projet. Nous aurions tant aimé le voir grandir avec toi.
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