La fondation 101 génomes, quel beau projet !
Beau et prometteur. J’ai rencontré Ludivine et Romain dès le début du projet, j’ai tout de suite été enthousiaste. Ce projet, un des plus prometteurs de ces dernières années, donne de l’espoir aux patients, les rendant Impatients.
En tant que président de l’association Marfans, j’ai tout de suite évoqué le projet au sein de l’association, et cela a rapidement été validé et avec, la décision d’être partie prenante du projet. La décision de subventionner le projet est dès lors sur la table, mon parcours professionnel me permettrait peut-être de trouver des sponsors. Toute l’association Marfans croit et soutient ce projet.
Malheureusement, après une intervention sur l’aorte, je suis parti d’un AVC ravageur.
Rassurez-vous, je suis parti sans haine et sans remords : j’ai bien profité de la vie et elle me l’a bien rendu. J’ai aimé et été aimé, j’ai fait des rencontres formidables que je souhaite au plus grand nombre, tissé des amitiés, bref j’ai été comblé. Ma vie a été un magnifique cadeau et je vous en remercie encore tous !
Mon seul regret : ne pas avoir eu le temps de mener à bien ce projet 101 génomes. Aussi je délègue à mes amis de l’association, (ainsi qu’à tous ceux que ce projet fait espérer une vie meilleure, que ce soit pour le syndrome de Marfan ou pour une autre pathologie), le soin de finir pour moi ce que j’avais initié.
Merci d'avance.
— Patrice
The Fondation 101 Génomes (F101G) is a patient-led initiative that aims to boost groundbreaking research in the field of rare diseases. F101G is hosted by the Fondation Roi Baudoin.
Our goal is to advance the understanding of the human genome to better treat rare diseases affecting children. We want to accelerate discoveries into new diagnostics tools and more efficient treatments.
To this aim, F101G is set to create a unique bioinformatic database that will unleash the full potential of genomics and artificial intelligence.
Our crowdfunding campaign “Impatient” wants to accelerate funding for research. We are “Impatient” because, when it comes to saving lives and improving the quality of life of people with a rare disease, there is no time to waste.
Gifts worth over 40 EUR are fiscally deductible.
The Fondation 101 Génomes (F101G) is a patient-led initiative that aims to boost groundbreaking research in the field of rare diseases. F101G is hosted by the Fondation Roi Baudoin.
Our goal is to advance the understanding of the human genome to better treat rare diseases affecting children. We want to accelerate discoveries into new diagnostics tools and more efficient treatments.
To this aim, F101G is set to create a unique bioinformatic database that will unleash the full potential of genomics and artificial intelligence.
Our crowdfunding campaign “Impatient” wants to accelerate funding for research. We are “Impatient” because, when it comes to saving lives and improving the quality of life of people with a rare disease, there is no time to waste.
Gifts worth over 40 EUR are fiscally deductible.
Tu me manques tellement ptit frère ?
merci a mon fils PATRICE pour ce grand projet .
Soyez béni pour votre engagement, votre énergie et votre motivation sans faille. Nous continuerons sur le chemin que vous avez tracé. Nous nous battrons jusqu'au bout, tous ensemble, pour des jours meilleurs. Merci.
Je pense tous les jours à toi tonton, à ce que tu étais et ce que tu as fait, pour moi ainsi que pour tous les autres.
Quel privilège de t avoir eu comme ami ... tu étais tellement passionné...
Ta présence nous manque tellement ????
Merci Patrice pour l'impulsion que tu as donnée à ce projet. Nous aurions tant aimé le voir grandir avec toi.
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