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Moi aussi je suis impatient! Et toi?
par David Van Heuverswyn
50€ récoltés
Objectif 2000 €
Aidez le projet 101 Génomes Marfan, une fondation dont l’objectif est d’établir une base de données qui permettra de mieux comprendre les « maladies rares » et donc de mieux les soigner.
Cette base de données reprendra une grande quantité d’informations venant des patients et sera accessible à la communauté scientifique. Par exemple, cela permettra de comprendre pourquoi certaines personnes touchées par le syndrome présentent très peu d’atteintes alors que d’autres, au contraire, sont lourdement handicapées, et ensuite, de concevoir des médicaments pour protéger ceux qui ne le sont pas naturellement.
Les « maladies rares » touchent 300 millions de personnes dans le monde mais la recherche scientifique et l’industrie pharmaceutique s’y investissent trop peu.
Alors, nous attendons avec impatience la mise en œuvre du programme de recherche qui, nous en sommes convaincus, aboutira à la conception d’un médicament qui permettra d’atténuer sinon de faire disparaître les symptômes de la maladie.
Ensemble, les patients, leurs familles, leurs amis, les chercheurs et les médecins, nous pouvons former une communauté très puissante qui va changer la manière de soigner et guérir des patients que l’on a jamais osé rêver guérir jusqu’à présent.
Plus nous serons nombreux, plus nous serons forts!
Alors vous aussi rejoignez dès à présent cette plateforme pour élargir la communauté.
Faites passer le message, partager et n’oubliez pas qu’il n’y a pas de petite donation!
— David
La Fondation 101 Génomes (F101G) est une initiative pilotée par des patients qui veut faire avancer la recherche sur les maladies rares. Elle est hébergée par la Fondation Roi Baudouin.
Notre objectif est celui d’améliorer la compréhension du génome pour mieux prendre en charge les enfants souffrant d’une maladie rare. Notre but est d’accélérer les découvertes scientifiques pour développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements plus efficaces.
A cet effet, la F101G veut créer une base de données bio-informatique inédite qui permettra de libérer l’énorme potentiel de la génomique et l’intelligence artificielle.
Notre campagne de crowdfunding “impatients!” veut accélérer le financement de la recherche. Nous sommes impatients car lorsqu’il s’agit de sauver des vies et d’améliorer la qualité de vie des patients, il n’y a pas de temps à perdre.
Les dons de plus de 40 EUR bénéficient d’une déductibilité fiscale.
Votre argent commencera par alimenter le projet pilote de la F101G, dédié au syndrome de Marfan. Le syndrome de Marfan est une maladie rare qui peut être mortelle dès les premiers jours de la vie dans les cas les plus extrême et qui même, dans les cas moins extrêmes, peut être fatale si elle n’est pas détectée et traitée à temps. Le syndrome de Marfan engendre généralement de nombreuses souffrances et difficultés au quotidien pour les enfants et les adultes qui en sont atteints
L’objectif du projet pilote est de créer une base de données inédite, qui croise les données génotypiques avec les données phénotypiques (cliniques) d’une cohorte de patients atteints du syndrome de Marfan. Le but ultime est de comprendre l’extrême variabilité des atteintes des personnes qui souffrent du syndrome de Marfan.
Des scientifiques du monde entier auront accès à cette plateforme bioinformatique. Ils pourront tester leurs algorithmes pour mieux comprendre pourquoi les atteintes de la maladie sont sévères chez certaines personnes et quasi inexistantes chez d’autres. Cette découverte leur permettra de développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements personnalisés plus efficaces pour tous les patients atteints du syndrome de Marfan. Cette approche pourra être répliquée pour d’autres maladies rares.
Le projet a suscité de l’enthousiasme au sein de la communauté scientifique internationale. Le comité scientifique de la Fondation 101 Génomes est composé de chercheurs de l’Université d’Anvers, UZ Gent, l’Hôpital d’Erasme, l’Hôpital Bichat et Nijmegen et de nombreux centres d’expertise à travers le monde (dont notamment Baltimore, Barcelone, Londres, Milan, etc.) qui y contribuent dès à présent
Donation (1)
Un super donateur soutient "Moi aussi je suis impatient! Et toi?"
50 €
Anonyme
— il y a 4 ans
Bravo David!
Le bénéficiaire de votre don est 101 Génomes. La transaction est opérée par la plateforme de paiement Stripe, implémentée par la SCRL Raise & Shine — constructeur et hébergeur du site web que vous consultez en ce moment.
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