Moi aussi je suis impatient! Et toi?

by David Van Heuverswyn

Moi aussi je suis impatient! Et toi?
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Aidez le projet 101 Génomes Marfan, une fondation dont l’objectif est d’établir une base de données qui permettra de mieux comprendre les « maladies rares » et donc de mieux les soigner.

Cette base de données reprendra une grande quantité d’informations venant des patients et sera accessible à la communauté scientifique. Par exemple, cela permettra de comprendre pourquoi certaines personnes touchées par le syndrome présentent très peu d’atteintes alors que d’autres, au contraire, sont lourdement handicapées, et ensuite, de concevoir des médicaments pour protéger ceux qui ne le sont pas naturellement.

Les « maladies rares » touchent 300 millions de personnes dans le monde mais la recherche scientifique et l’industrie pharmaceutique s’y investissent trop peu.

Alors, nous attendons avec impatience la mise en œuvre du programme de recherche qui, nous en sommes convaincus, aboutira à la conception d’un médicament qui permettra d’atténuer sinon de faire disparaître les symptômes de la maladie.

Ensemble, les patients, leurs familles, leurs amis, les chercheurs et les médecins, nous pouvons former une communauté très puissante qui va changer la manière de soigner et guérir des patients que l’on a jamais osé rêver guérir jusqu’à présent.

Plus nous serons nombreux, plus nous serons forts!

Alors vous aussi rejoignez dès à présent cette plateforme pour élargir la communauté.
Faites passer le message, partager et n’oubliez pas qu’il n’y a pas de petite donation!

— David

Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs

Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.

La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants

101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.

Financement et engagement

Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.

101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.

Donation (1)

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50 €
Anonymous  —  5 years ago

Bravo David!

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