Moi aussi je suis impatient! Et toi?

by David Van Heuverswyn

Moi aussi je suis impatient! Et toi?
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Aidez le projet 101 Génomes Marfan, une fondation dont l’objectif est d’établir une base de données qui permettra de mieux comprendre les « maladies rares » et donc de mieux les soigner.

Cette base de données reprendra une grande quantité d’informations venant des patients et sera accessible à la communauté scientifique. Par exemple, cela permettra de comprendre pourquoi certaines personnes touchées par le syndrome présentent très peu d’atteintes alors que d’autres, au contraire, sont lourdement handicapées, et ensuite, de concevoir des médicaments pour protéger ceux qui ne le sont pas naturellement.

Les « maladies rares » touchent 300 millions de personnes dans le monde mais la recherche scientifique et l’industrie pharmaceutique s’y investissent trop peu.

Alors, nous attendons avec impatience la mise en œuvre du programme de recherche qui, nous en sommes convaincus, aboutira à la conception d’un médicament qui permettra d’atténuer sinon de faire disparaître les symptômes de la maladie.

Ensemble, les patients, leurs familles, leurs amis, les chercheurs et les médecins, nous pouvons former une communauté très puissante qui va changer la manière de soigner et guérir des patients que l’on a jamais osé rêver guérir jusqu’à présent.

Plus nous serons nombreux, plus nous serons forts!

Alors vous aussi rejoignez dès à présent cette plateforme pour élargir la communauté.
Faites passer le message, partager et n’oubliez pas qu’il n’y a pas de petite donation!

— David

The Fondation 101 Génomes (F101G) is a patient-led initiative that aims to boost groundbreaking research in the field of rare diseases. F101G is hosted by the Fondation Roi Baudoin.

Our goal is to advance the understanding of the human genome to better treat rare diseases affecting children. We want to accelerate discoveries into new diagnostics tools and more efficient treatments.
To this aim, F101G is set to create a unique bioinformatic database that will unleash the full potential of genomics and artificial intelligence.

Our crowdfunding campaign “Impatient” wants to accelerate funding for research. We are “Impatient” because, when it comes to saving lives and improving the quality of life of people with a rare disease, there is no time to waste.

Gifts worth over 40 EUR are fiscally deductible.

Your money will help to support F101G’s pilot project, focused on Marfan Syndrome. Marfan Syndrome is a rare genetic connective tissue disorder affecting 1 in 5000 people. It’s a serious condition, which can be potentially life-threatening without an early diagnosis and medical treatment.

The pilot project aims to create a bioinformatic database crossing genotypic (Whole Genome Sequencing) data and detailed phenotypic (clinical) data from a cohort of patients holding the exact same mutation in FBN-1 gene. The ultimate aim is to understand the extreme variability in the symptoms of Marfan patients.

World-class medical scientists will have open access to this database. They will be able to launch algorithms designed to understand why some people display severe symptoms while others are only mildly affected by the mutation causing Marfan Syndrome. This discovery will allow scientists to develop accurate diagnostic tools and personalised treatments and cures for Marfan patients.

The project has galvinized support from the international scientific community. F101G’s scientific committee is formed by scientists from Antwerp University, UZ Gent, Erasme Hospital, Nijmegen, and Bichat Hospital.

Donation (1)

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50 €
Anonymous  —  4 years ago

Bravo David!

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