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Mi 65 cumple / My 65th birthday / Mon 65e anniversaire
par Tomás García Azcarate
1 200€ récoltés
(Français, plus bas; English, below)
Me gustaría que, por mi 65 cumpleaños (el 1 de diciembre), todos los que me queráis hacer un regalo lo hagáis en forma de contribución a la investigación científica sobre enfermedades raras.
En el mundo, hay más de 300 millones de personas con una enfermedad rara, y entre ellas, una persona a la que quiero mucho.
Vuestro regalo contribuirá a financiar la Fundación 101 Genomas. Esta Fundación quiere establecer una base de datos bioinformática que, mediante tecnologías avanzadas de genómica e inteligencia artificial, sirva para profundizar el conocimiento sobre las enfermedades raras, así como para desarrollar nuevos tratamientos personalizados mucho más eficaces.
La "Fundación 101 Genomas" ha sido reconocida con el Premio Edelweiss, concedido por RadiOrg en 2018. Está auspiciada por la "Fundación Rey Balduino" y cuenta con el apoyo de los mejores científicos a nivel mundial.
Muchas gracias por vuestra amistad! Estoy seguro de que con nuestro esfuerzo conjunto contribuiremos a dar una mejor calidad de vida a muchas personas.
Se puede donar hasta el 29 de febrero, día de las enfermedades raras.
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Pour mon 65e anniversaire (le 1er décembre) je voudrais que tous ceux qui veulent me faire un signe d’amitié contribuent à financer la recherche sur les maladies rares.
Ces maladies dites rares touchent 300 millions de personnes dans le monde, et aussi une personne qui m’est chère.
Votre cadeau servira à financer la Fondation 101 Génomes, et son projet inédit : une base de données bio informatique qui, a l’aide de la génomique et l’intelligence artificielle, permettra aux scientifiques d’accélérer leurs recherches pour améliorer la compréhension des maladies génétiques et pouvoir développer des traitements personnalisés, encore plus efficaces.
La F101G est hébergée par la Fondation Roi Baudouin et a gagné le prix Edelweiss décerné par RadiOrg en 2018. Son comité scientifique compte avec les plus grands spécialistes européens dans le domaine. Les dons de plus de 40 euros sont fiscalement déductibles, et chaque petit geste compte pour cette bonne cause.
Merci pour votre amitié; je suis sur qu'ensemble nous allons améliorer la qualité de vie de beaucoup de personnes.
Vous pouvez faire un don jusqu’au 29 février, journée internationale pour les maladies rares.
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Perhaps some of you wish to send me a small gift for my 65th birthday (on the 1st of December). If this is the case, I would like you to donate to research on rare diseases.
Rare diseases affect 300 million people around the world, and also someone who is close to my heart.
Your gift will contribute to financing the “Fondation 101 Génomes”, and its bioinformatic database, which will - with the support of genomics and artificial intelligence - accelerate the understanding of genetic diseases and support scientists in their efforts to develop new personalized, much more efficient treatments for their patients.
The “Fondation 101 Génomes” is hosted by the “Fondation Roi Baudouin” and was awarded RadiOrg’s Edelweiss Prize in 2018. Donations of 40 EUR or more are fiscally deductible.
Thank you for your friendship. I am convinced that together we will improve the lives of many people.
You can make me a gift until the 29th of February, the international Rare Disease Day.
— Tomás
La Fondation 101 Génomes (F101G) est une initiative pilotée par des patients qui veut faire avancer la recherche sur les maladies rares. Elle est hébergée par la Fondation Roi Baudouin.
Notre objectif est celui d’améliorer la compréhension du génome pour mieux prendre en charge les enfants souffrant d’une maladie rare. Notre but est d’accélérer les découvertes scientifiques pour développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements plus efficaces.
A cet effet, la F101G veut créer une base de données bio-informatique inédite qui permettra de libérer l’énorme potentiel de la génomique et l’intelligence artificielle.
Notre campagne de crowdfunding “Impatient” veut accélérer le financement de la recherche. Nous sommes impatients car lorsqu’il s’agit de sauver des vies et d’améliorer la qualité de vie des patients, il n’y a pas de temps à perdre.
Les dons de plus de 40 EUR bénéficient d’une déductibilité fiscale.
Votre argent commencera par alimenter le projet pilote de la F101G, dédié au syndrome de Marfan. Le syndrome de Marfan est une maladie rare qui peut être mortelle dès les premiers jours de la vie dans les cas les plus extrême et qui même, dans les cas moins extrêmes, peut être fatale si elle n’est pas détectée et traitée à temps. Le syndrome de Marfan engendre généralement de nombreuses souffrances et difficultés au quotidien pour les enfants et les adultes qui en sont atteints
L’objectif du projet pilote est de créer une base de données inédite, qui croise les données génotypiques avec les données phénotypiques (cliniques) d’une cohorte de patients atteints du syndrome de Marfan. Le but ultime est de comprendre l’extrême variabilité des atteintes des personnes qui souffrent du syndrome de Marfan.
Des scientifiques du monde entier auront accès à cette plateforme bioinformatique. Ils pourront tester leurs algorithmes pour mieux comprendre pourquoi les atteintes de la maladie sont sévères chez certaines personnes et quasi inexistantes chez d’autres. Cette découverte leur permettra de développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements personnalisés plus efficaces pour tous les patients atteints du syndrome de Marfan. Cette approche pourra être répliquée pour d’autres maladies rares.
Le projet a suscité de l’enthousiasme au sein de la communauté scientifique internationale. Le comité scientifique de la Fondation 101 Génomes est composé de chercheurs de l’Université d’Anvers, UZ Gent, l’Hôpital d’Erasme, l’Hôpital Bichat et Nijmegen et de nombreux centres d’expertise à travers le monde (dont notamment Baltimore, Barcelone, Londres, Milan, etc.) qui y contribuent dès à présent
Donations (15)
15 fantastiques donateurs soutiennent "Mi 65 cumple / My 65th birthday / Mon 65e anniversaire"
50 €
Claire
— il y a 4 ans
50 €
José Ignacio
— il y a 4 ans
Querido Tomás, Que tengas un feliz día de cumpleaños. Eres una persona extraordinaria,generosa, positiva... un abrazo muy fuerte Con admiración y cariño Ignacio
50 €
María
— il y a 4 ans
Felicidades
390 €
Tomas
— il y a 4 ans
20 €
Marina
— il y a 4 ans
100 €
Ana
— il y a 4 ans
100 €
Isabel
— il y a 4 ans
Muchas Felicidades y muchísimas gracias por tan generosa iniciativa. Lo vamos a conseguir porque contamos con personas como tú!!!
20 €
DAVID
— il y a 4 ans
Big love from London. Happy birthday young man. Abrazos, D x
50 €
del Barrio
— il y a 4 ans
50 €
Beatriz
— il y a 4 ans
Muchas felicidades!!!!
50 €
Anonyme
— il y a 4 ans
100 €
Rafael
— il y a 4 ans
20 €
Sofia
— il y a 4 ans
100 €
Alejandro
— il y a 4 ans
50 €
Alisa
— il y a 4 ans
Muchas gracias! Entre todos vamos a conseguirlo!
Le bénéficiaire de votre don est 101 Génomes. La transaction est opérée par la plateforme de paiement Stripe, implémentée par la SCRL Raise & Shine — constructeur et hébergeur du site web que vous consultez en ce moment.
Merci beaucoup! Votre don compte énormément
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