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by Tomás García Azcarate
(Français, plus bas; English, below)
Me gustaría que, por mi 65 cumpleaños (el 1 de diciembre), todos los que me queráis hacer un regalo lo hagáis en forma de contribución a la investigación científica sobre enfermedades raras.
En el mundo, hay más de 300 millones de personas con una enfermedad rara, y entre ellas, una persona a la que quiero mucho.
Vuestro regalo contribuirá a financiar la Fundación 101 Genomas. Esta Fundación quiere establecer una base de datos bioinformática que, mediante tecnologías avanzadas de genómica e inteligencia artificial, sirva para profundizar el conocimiento sobre las enfermedades raras, así como para desarrollar nuevos tratamientos personalizados mucho más eficaces.
La "Fundación 101 Genomas" ha sido reconocida con el Premio Edelweiss, concedido por RadiOrg en 2018. Está auspiciada por la "Fundación Rey Balduino" y cuenta con el apoyo de los mejores científicos a nivel mundial.
Muchas gracias por vuestra amistad! Estoy seguro de que con nuestro esfuerzo conjunto contribuiremos a dar una mejor calidad de vida a muchas personas.
Se puede donar hasta el 29 de febrero, día de las enfermedades raras.
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Pour mon 65e anniversaire (le 1er décembre) je voudrais que tous ceux qui veulent me faire un signe d’amitié contribuent à financer la recherche sur les maladies rares.
Ces maladies dites rares touchent 300 millions de personnes dans le monde, et aussi une personne qui m’est chère.
Votre cadeau servira à financer la Fondation 101 Génomes, et son projet inédit : une base de données bio informatique qui, a l’aide de la génomique et l’intelligence artificielle, permettra aux scientifiques d’accélérer leurs recherches pour améliorer la compréhension des maladies génétiques et pouvoir développer des traitements personnalisés, encore plus efficaces.
La F101G est hébergée par la Fondation Roi Baudouin et a gagné le prix Edelweiss décerné par RadiOrg en 2018. Son comité scientifique compte avec les plus grands spécialistes européens dans le domaine. Les dons de plus de 40 euros sont fiscalement déductibles, et chaque petit geste compte pour cette bonne cause.
Merci pour votre amitié; je suis sur qu'ensemble nous allons améliorer la qualité de vie de beaucoup de personnes.
Vous pouvez faire un don jusqu’au 29 février, journée internationale pour les maladies rares.
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Perhaps some of you wish to send me a small gift for my 65th birthday (on the 1st of December). If this is the case, I would like you to donate to research on rare diseases.
Rare diseases affect 300 million people around the world, and also someone who is close to my heart.
Your gift will contribute to financing the “Fondation 101 Génomes”, and its bioinformatic database, which will - with the support of genomics and artificial intelligence - accelerate the understanding of genetic diseases and support scientists in their efforts to develop new personalized, much more efficient treatments for their patients.
The “Fondation 101 Génomes” is hosted by the “Fondation Roi Baudouin” and was awarded RadiOrg’s Edelweiss Prize in 2018. Donations of 40 EUR or more are fiscally deductible.
Thank you for your friendship. I am convinced that together we will improve the lives of many people.
You can make me a gift until the 29th of February, the international Rare Disease Day.
— Tomás
Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs
Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.
La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants
101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.
Financement et engagement
Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.
101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.
Querido Tomás, Que tengas un feliz día de cumpleaños. Eres una persona extraordinaria,generosa, positiva... un abrazo muy fuerte Con admiración y cariño Ignacio
Felicidades
Muchas Felicidades y muchísimas gracias por tan generosa iniciativa. Lo vamos a conseguir porque contamos con personas como tú!!!
Big love from London. Happy birthday young man. Abrazos, D x
Muchas felicidades!!!!
Muchas gracias! Entre todos vamos a conseguirlo!
The beneficiary of your donation is 101 Génomes, who will establish your tax return document. The transaction is managed by Stripe - payment solutions, implemented by Raise & Shine SCRL — developer and host of the website you are visiting right now.
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