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Je suis IMPATIENT et vous?
par Eric Platteau
726€ récoltés
Objectif 1000 €
Je suis admiratif!
Totalement admiratif de l’énergie que mes amis Ludivine et Romain mettent dans un objectif qui les concerne mais dépasse largement leur situation personnelle.
Quelle force! Quelle générosité! Quelle intelligence! Quelle perspicacité! Quel esprit combatif! J’en reste franchement bouche bée.
Votre vie prend un virage imprévu quand une situation vitale se présente à vous.
Certains - à juste titre - pourraient se recroqueviller et subir un tel choc.
Ludivine et Romain - eux non - ils se battent comme des lions; avec une telle rage et urgence pour améliorer la vie de leur fils mais pas seulement…
Confrontés à la maladie rare du Syndrome de Marfan de leur petit, ils s’informent, questionnent, interrogent le corps médical mais ne se satisfassent pas des réponses sans solution.
Ils identifient un problème majeur dans la recherche contre les maladies rares / orphelines: le manque de données du matériel génétique des patients pour avancer plus vite dans la recherche scientifique et trouver des nouveaux traitements médicaux.
Et paf, ils créent une fondation, bien pensée, ambitieuse et concrète, soutenue d’emblée par les plus grands professeurs belges et français de cette discipline. J’en reste franchement bouche bée.
Alors maintenant, ils veulent concrétiser, avancer, presser toujours et encore par le temps. IMPATIENTS. Et bien sûr, le nerf de la guerre: l’argent.
Par leur SEULE capacité et engagement, ils ont déjà récolté 500,000€ ! L’objectif : le million, pour lancer cette nouvelle plateforme bio-informatique avec les fameux génomes des patients; à mettre à disposition des scientifiques.
C’est bientôt les fêtes de Noël, les cadeaux et les dépenses plaisir. J’adore cette période.
Alors, s’il vous plaît, ajouter un don à votre liste de beaux cadeaux pour lutter contre les maladies rares.
Cela bénéficiera à tous les enfants et adultes atteints de ces maladies rares. Tous IMPATIENTS comme moi, comme vous?
Merci,
Eric
Supporter de la Fondation 101 Génomes
https://www.f101g.org/
— Eric
La Fondation 101 Génomes (F101G) est une initiative pilotée par des patients qui veut faire avancer la recherche sur les maladies rares. Elle est hébergée par la Fondation Roi Baudouin.
Notre objectif est celui d’améliorer la compréhension du génome pour mieux prendre en charge les enfants souffrant d’une maladie rare. Notre but est d’accélérer les découvertes scientifiques pour développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements plus efficaces.
A cet effet, la F101G veut créer une base de données bio-informatique inédite qui permettra de libérer l’énorme potentiel de la génomique et l’intelligence artificielle.
Notre campagne de crowdfunding “impatients!” veut accélérer le financement de la recherche. Nous sommes impatients car lorsqu’il s’agit de sauver des vies et d’améliorer la qualité de vie des patients, il n’y a pas de temps à perdre.
Les dons de plus de 40 EUR bénéficient d’une déductibilité fiscale.
Votre argent commencera par alimenter le projet pilote de la F101G, dédié au syndrome de Marfan. Le syndrome de Marfan est une maladie rare qui peut être mortelle dès les premiers jours de la vie dans les cas les plus extrême et qui même, dans les cas moins extrêmes, peut être fatale si elle n’est pas détectée et traitée à temps. Le syndrome de Marfan engendre généralement de nombreuses souffrances et difficultés au quotidien pour les enfants et les adultes qui en sont atteints
L’objectif du projet pilote est de créer une base de données inédite, qui croise les données génotypiques avec les données phénotypiques (cliniques) d’une cohorte de patients atteints du syndrome de Marfan. Le but ultime est de comprendre l’extrême variabilité des atteintes des personnes qui souffrent du syndrome de Marfan.
Des scientifiques du monde entier auront accès à cette plateforme bioinformatique. Ils pourront tester leurs algorithmes pour mieux comprendre pourquoi les atteintes de la maladie sont sévères chez certaines personnes et quasi inexistantes chez d’autres. Cette découverte leur permettra de développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements personnalisés plus efficaces pour tous les patients atteints du syndrome de Marfan. Cette approche pourra être répliquée pour d’autres maladies rares.
Le projet a suscité de l’enthousiasme au sein de la communauté scientifique internationale. Le comité scientifique de la Fondation 101 Génomes est composé de chercheurs de l’Université d’Anvers, UZ Gent, l’Hôpital d’Erasme, l’Hôpital Bichat et Nijmegen et de nombreux centres d’expertise à travers le monde (dont notamment Baltimore, Barcelone, Londres, Milan, etc.) qui y contribuent dès à présent
Donations (17)
17 fantastiques donateurs soutiennent "Je suis IMPATIENT et vous?"
25 €
Yurika
— il y a 5 ans
50 €
Sébastien
— il y a 5 ans
Bravo pour cette initiative!
50 €
Fabian
— il y a 5 ans
;-)
41 €
Sylvie
— il y a 5 ans
40 €
EVRARD
— il y a 5 ans
50 €
Marie
— il y a 5 ans
50 €
Pierre
— il y a 5 ans
50 €
Gauthier
— il y a 5 ans
20 €
Anonyme
— il y a 5 ans
50 €
Fabio
— il y a 5 ans
Superbe initiative !
40 €
Pierre
— il y a 5 ans
Force, courage, abnégation !
50 €
Bruno
— il y a 5 ans
50 €
Anonyme
— il y a 5 ans
Belle initiative ! Christophe
20 €
Sophie
— il y a 5 ans
Merci pour votre belle leçon !
40 €
Anonyme
— il y a 5 ans
Bonne chance dans vos démarches, espère de tout cœur qu'elles aboutiront.
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