Je suis IMPATIENT et vous?

Je suis admiratif!

Totalement admiratif de l’énergie que mes amis Ludivine et Romain mettent dans un objectif qui les concerne mais dépasse largement leur situation personnelle.

Quelle force! Quelle générosité! Quelle intelligence! Quelle perspicacité! Quel esprit combatif! J’en reste franchement bouche bée.

Votre vie prend un virage imprévu quand une situation vitale se présente à vous.

Certains - à juste titre - pourraient se recroqueviller et subir un tel choc.

Ludivine et Romain - eux non - ils se battent comme des lions; avec une telle rage et urgence pour améliorer la vie de leur fils mais pas seulement…

Confrontés à la maladie rare du Syndrome de Marfan de leur petit, ils s’informent, questionnent, interrogent le corps médical mais ne se satisfassent pas des réponses sans solution.

Ils identifient un problème majeur dans la recherche contre les maladies rares / orphelines: le manque de données du matériel génétique des patients pour avancer plus vite dans la recherche scientifique et trouver des nouveaux traitements médicaux.

Et paf, ils créent une fondation, bien pensée, ambitieuse et concrète, soutenue d’emblée par les plus grands professeurs belges et français de cette discipline. J’en reste franchement bouche bée.

Alors maintenant, ils veulent concrétiser, avancer, presser toujours et encore par le temps. IMPATIENTS. Et bien sûr, le nerf de la guerre: l’argent.

Par leur SEULE capacité et engagement, ils ont déjà récolté 500,000€ ! L’objectif : le million, pour lancer cette nouvelle plateforme bio-informatique avec les fameux génomes des patients; à mettre à disposition des scientifiques.

C’est bientôt les fêtes de Noël, les cadeaux et les dépenses plaisir. J’adore cette période.

Alors, s’il vous plaît, ajouter un don à votre liste de beaux cadeaux pour lutter contre les maladies rares.

Cela bénéficiera à tous les enfants et adultes atteints de ces maladies rares. Tous IMPATIENTS comme moi, comme vous?

Merci,

Eric
Supporter de la Fondation 101 Génomes
https://www.f101g.org/

— Eric