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Je suis IMPATIENT et vous?
by Eric Platteau
726€ raised
Goal 1000 €
Je suis admiratif!
Totalement admiratif de l’énergie que mes amis Ludivine et Romain mettent dans un objectif qui les concerne mais dépasse largement leur situation personnelle.
Quelle force! Quelle générosité! Quelle intelligence! Quelle perspicacité! Quel esprit combatif! J’en reste franchement bouche bée.
Votre vie prend un virage imprévu quand une situation vitale se présente à vous.
Certains - à juste titre - pourraient se recroqueviller et subir un tel choc.
Ludivine et Romain - eux non - ils se battent comme des lions; avec une telle rage et urgence pour améliorer la vie de leur fils mais pas seulement…
Confrontés à la maladie rare du Syndrome de Marfan de leur petit, ils s’informent, questionnent, interrogent le corps médical mais ne se satisfassent pas des réponses sans solution.
Ils identifient un problème majeur dans la recherche contre les maladies rares / orphelines: le manque de données du matériel génétique des patients pour avancer plus vite dans la recherche scientifique et trouver des nouveaux traitements médicaux.
Et paf, ils créent une fondation, bien pensée, ambitieuse et concrète, soutenue d’emblée par les plus grands professeurs belges et français de cette discipline. J’en reste franchement bouche bée.
Alors maintenant, ils veulent concrétiser, avancer, presser toujours et encore par le temps. IMPATIENTS. Et bien sûr, le nerf de la guerre: l’argent.
Par leur SEULE capacité et engagement, ils ont déjà récolté 500,000€ ! L’objectif : le million, pour lancer cette nouvelle plateforme bio-informatique avec les fameux génomes des patients; à mettre à disposition des scientifiques.
C’est bientôt les fêtes de Noël, les cadeaux et les dépenses plaisir. J’adore cette période.
Alors, s’il vous plaît, ajouter un don à votre liste de beaux cadeaux pour lutter contre les maladies rares.
Cela bénéficiera à tous les enfants et adultes atteints de ces maladies rares. Tous IMPATIENTS comme moi, comme vous?
Merci,
Eric
Supporter de la Fondation 101 Génomes
https://www.f101g.org/
— Eric
The Fondation 101 Génomes (F101G) is a patient-led initiative that aims to boost groundbreaking research in the field of rare diseases. F101G is hosted by the Fondation Roi Baudoin.
Our goal is to advance the understanding of the human genome to better treat rare diseases affecting children. We want to accelerate discoveries into new diagnostics tools and more efficient treatments.
To this aim, F101G is set to create a unique bioinformatic database that will unleash the full potential of genomics and artificial intelligence.
Our crowdfunding campaign “Impatient” wants to accelerate funding for research. We are “Impatient” because, when it comes to saving lives and improving the quality of life of people with a rare disease, there is no time to waste.
Gifts worth over 40 EUR are fiscally deductible.
Your money will help to support F101G’s pilot project, focused on Marfan Syndrome. Marfan Syndrome is a rare genetic connective tissue disorder affecting 1 in 5000 people. It’s a serious condition, which can be potentially life-threatening without an early diagnosis and medical treatment.
The pilot project aims to create a bioinformatic database crossing genotypic (Whole Genome Sequencing) data and detailed phenotypic (clinical) data from a cohort of patients holding the exact same mutation in FBN-1 gene. The ultimate aim is to understand the extreme variability in the symptoms of Marfan patients.
World-class medical scientists will have open access to this database. They will be able to launch algorithms designed to understand why some people display severe symptoms while others are only mildly affected by the mutation causing Marfan Syndrome. This discovery will allow scientists to develop accurate diagnostic tools and personalised treatments and cures for Marfan patients.
The project has galvinized support from the international scientific community. F101G’s scientific committee is formed by scientists from Antwerp University, UZ Gent, Erasme Hospital, Nijmegen, and Bichat Hospital.
Donations (17)
17 magic donors are supporting "Je suis IMPATIENT et vous?"
25 €
Yurika
— 4 years ago
50 €
Sébastien
— 4 years ago
Bravo pour cette initiative!
50 €
Fabian
— 4 years ago
;-)
41 €
Sylvie
— 4 years ago
40 €
EVRARD
— 4 years ago
50 €
Marie
— 4 years ago
50 €
Pierre
— 4 years ago
50 €
Gauthier
— 4 years ago
20 €
Anonymous
— 4 years ago
50 €
Fabio
— 4 years ago
Superbe initiative !
40 €
Pierre
— 4 years ago
Force, courage, abnégation !
50 €
Bruno
— 4 years ago
50 €
Anonymous
— 4 years ago
Belle initiative ! Christophe
20 €
Sophie
— 4 years ago
Merci pour votre belle leçon !
40 €
Anonymous
— 4 years ago
Bonne chance dans vos démarches, espère de tout cœur qu'elles aboutiront.
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