Un enfant merveilleux est atteint d’une maladie génétique. Comme lui, 300 millions de personnes de par le monde.
Alors que ce diagnostic dévastateur semblait devoir être accepté avec résignation, la réalité change. La révolution numérique et l’intelligence artificielle atteignent la génomique. L’impossible devient possible. La recherche est à l’aube d’un saut quantique, qui doit permettre une avancée phénoménale dans les diagnostiques, dans les traitements, et dans la vie des personnes atteintes. Le projet de la Fondation 101 Génomes va aider les chercheurs à le réaliser.
L’espoir est là, mais l’horloge tourne. L’enfant merveilleux grandit. Alors que les solutions sont à portée de main, nous ne pouvons attendre que d’autres décident d’agir et d’y consacrer les moyens nécessaires (dérisoires au regard de l’enjeu).
Notre volonté, ta volonté peut changer la donne. Ensemble, nous pouvons permettre à l’outil développé par la Fondation 101 Génomes de voir le jour, maintenant.
Je te contacte car je suis sûr que tu peux comprendre mon impatience, la faire tienne, et contribuer à donner à l’enfant et à toutes les personnes atteintes de maladies rares une perspective de vie meilleure.
Je t’invite donc à faire un don, et puis surtout à partager et propager cette initiative !
— Je suis impatient
Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs
Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.
La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants
101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.
Financement et engagement
Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.
101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.
Bon courage! Rabea & Tim
Vamos!!!
Belles fêtes!
Merry Christmas ?
En avant la recherche !
BONNE CHANCE
de Nadya et Gilles
Vous verrez, c'est facile de lever des fonds pour une bonne cause
Le bénéficiaire de votre don est 101 Génomes. La transaction est opérée par la plateforme de paiement Stripe, implémentée par la SCRL Raise & Shine — constructeur et hébergeur du site web que vous consultez en ce moment.
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