Je suis impatient

Je suis impatient
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Un enfant merveilleux est atteint d’une maladie génétique. Comme lui, 300 millions de personnes de par le monde.

Alors que ce diagnostic dévastateur semblait devoir être accepté avec résignation, la réalité change. La révolution numérique et l’intelligence artificielle atteignent la génomique. L’impossible devient possible. La recherche est à l’aube d’un saut quantique, qui doit permettre une avancée phénoménale dans les diagnostiques, dans les traitements, et dans la vie des personnes atteintes. Le projet de la Fondation 101 Génomes va aider les chercheurs à le réaliser.

L’espoir est là, mais l’horloge tourne. L’enfant merveilleux grandit. Alors que les solutions sont à portée de main, nous ne pouvons attendre que d’autres décident d’agir et d’y consacrer les moyens nécessaires (dérisoires au regard de l’enjeu).

Notre volonté, ta volonté peut changer la donne. Ensemble, nous pouvons permettre à l’outil développé par la Fondation 101 Génomes de voir le jour, maintenant.

Je te contacte car je suis sûr que tu peux comprendre mon impatience, la faire tienne, et contribuer à donner à l’enfant et à toutes les personnes atteintes de maladies rares une perspective de vie meilleure.

Je t’invite donc à faire un don, et puis surtout à partager et propager cette initiative !

— Je suis impatient

The Fondation 101 Génomes (F101G) is a patient-led initiative that aims to boost groundbreaking research in the field of rare diseases. F101G is hosted by the Fondation Roi Baudoin.

Our goal is to advance the understanding of the human genome to better treat rare diseases affecting children. We want to accelerate discoveries into new diagnostics tools and more efficient treatments.
To this aim, F101G is set to create a unique bioinformatic database that will unleash the full potential of genomics and artificial intelligence.

Our crowdfunding campaign “Impatient” wants to accelerate funding for research. We are “Impatient” because, when it comes to saving lives and improving the quality of life of people with a rare disease, there is no time to waste.

Gifts worth over 40 EUR are fiscally deductible.

Your money will help to support F101G’s pilot project, focused on Marfan Syndrome. Marfan Syndrome is a rare genetic connective tissue disorder affecting 1 in 5000 people. It’s a serious condition, which can be potentially life-threatening without an early diagnosis and medical treatment.

The pilot project aims to create a bioinformatic database crossing genotypic (Whole Genome Sequencing) data and detailed phenotypic (clinical) data from a cohort of patients holding the exact same mutation in FBN-1 gene. The ultimate aim is to understand the extreme variability in the symptoms of Marfan patients.

World-class medical scientists will have open access to this database. They will be able to launch algorithms designed to understand why some people display severe symptoms while others are only mildly affected by the mutation causing Marfan Syndrome. This discovery will allow scientists to develop accurate diagnostic tools and personalised treatments and cures for Marfan patients.

The project has galvinized support from the international scientific community. F101G’s scientific committee is formed by scientists from Antwerp University, UZ Gent, Erasme Hospital, Nijmegen, and Bichat Hospital.

Donations (35)

35 magic donors are supporting "Je suis impatient"
50 €
Tarja  —  3 years ago
65 €
Tim  —  3 years ago

Bon courage! Rabea & Tim

300 €
Guillaume  —  4 years ago
150 €
Sébastien  —  4 years ago

Vamos!!!

250 €
FRANCOIS  —  4 years ago
50 €
Stanley  —  4 years ago

Belles fêtes!

35 €
Thomas  —  4 years ago

Merry Christmas ?

50 €
Tim  —  4 years ago
50 €
Olivier  —  4 years ago
40 €
Marie-Charlotte  —  4 years ago

En avant la recherche !

50 €
rongione  —  4 years ago

BONNE CHANCE

50 €
samuel  —  4 years ago
50 €
Vladislava  —  4 years ago
70 €
gilles  —  4 years ago

de Nadya et Gilles

150 €
Frederic  —  4 years ago

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