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Je soutiens les Impatients, et vous?
par Paz Guzmán
50€ récoltés
Objectif 1000 €
Chers tous,
Plusieurs de nos amis proches ont été touchés par les maladies génétiques. Leurs histoires m’ont beaucoup touché à leur tour.
Pour eux, et pour nous tous, j’ai envie de faire quelque chose d’utile pour combattre ces maladies peu connues, mais finalement pas si rares que ça.
J’ai appris de l’existence d’une initiative de patients qui veut faire avancer la recherche à pas de géant.
La Fondation 101 Génomes (créée par les parents d’un garçon sévèrement atteint du syndrome de Marfan) veut mettre en place une base de données bio-informatique inédite qui permettra aux chercheurs de mieux comprendre les maladies génétiques. Cet outil révolutionnaire aura des retombées très importantes pour les patients et permettra de faire avancer la médecine de précision, avec des outils de diagnostic plus rapides et des traitements plus efficaces et personnalisés.
La Fondation 101 Génomes compte avec le soutien des chercheurs de haut calibre (UZ Gent, Hôpital d’Anvers, Hôpital Erasme, Hôpital Bichat, et Nijmegen). La Fondation 101 Génomes a reçu le prix Edelweiss, décerné par l’Alliance Belge sur les Maladies Rares (RadiOrg) en 2018. En moins de deux ans, la Fondation 101 Génomes a levé plus 500.000 EUR. Ils veulent récolter encore 75.000 EUR cette année, pour que la base de données voit le jour en 2020.
Je voudrais vous encourager à soutenir, comme moi, cette initiative de financement collaboratif, au profit de la Fondation 101 Génomes avec un don sur Impatients!
Ce sont des patients et leurs familles qui ont besoin de moi, de nous, pour aller encore plus vite. Il faut être nombreux a les soutenir, notre impact sera plus grand.
A partir de 40 EUR, votre don est déductible d'impôt à 45% (donc un don de 40 EUR ne vous coûte en réalité que 22 EUR) et vous recevrez une attestation fiscale. Le système de paiement est sécurisé et cela prend vraiment que deux minutes !
— Paz
La Fondation 101 Génomes (F101G) est une initiative pilotée par des patients qui veut faire avancer la recherche sur les maladies rares. Elle est hébergée par la Fondation Roi Baudouin.
Notre objectif est celui d’améliorer la compréhension du génome pour mieux prendre en charge les enfants souffrant d’une maladie rare. Notre but est d’accélérer les découvertes scientifiques pour développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements plus efficaces.
A cet effet, la F101G veut créer une base de données bio-informatique inédite qui permettra de libérer l’énorme potentiel de la génomique et l’intelligence artificielle.
Notre campagne de crowdfunding “impatients!” veut accélérer le financement de la recherche. Nous sommes impatients car lorsqu’il s’agit de sauver des vies et d’améliorer la qualité de vie des patients, il n’y a pas de temps à perdre.
Les dons de plus de 40 EUR bénéficient d’une déductibilité fiscale.
Votre argent commencera par alimenter le projet pilote de la F101G, dédié au syndrome de Marfan. Le syndrome de Marfan est une maladie rare qui peut être mortelle dès les premiers jours de la vie dans les cas les plus extrême et qui même, dans les cas moins extrêmes, peut être fatale si elle n’est pas détectée et traitée à temps. Le syndrome de Marfan engendre généralement de nombreuses souffrances et difficultés au quotidien pour les enfants et les adultes qui en sont atteints
L’objectif du projet pilote est de créer une base de données inédite, qui croise les données génotypiques avec les données phénotypiques (cliniques) d’une cohorte de patients atteints du syndrome de Marfan. Le but ultime est de comprendre l’extrême variabilité des atteintes des personnes qui souffrent du syndrome de Marfan.
Des scientifiques du monde entier auront accès à cette plateforme bioinformatique. Ils pourront tester leurs algorithmes pour mieux comprendre pourquoi les atteintes de la maladie sont sévères chez certaines personnes et quasi inexistantes chez d’autres. Cette découverte leur permettra de développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements personnalisés plus efficaces pour tous les patients atteints du syndrome de Marfan. Cette approche pourra être répliquée pour d’autres maladies rares.
Le projet a suscité de l’enthousiasme au sein de la communauté scientifique internationale. Le comité scientifique de la Fondation 101 Génomes est composé de chercheurs de l’Université d’Anvers, UZ Gent, l’Hôpital d’Erasme, l’Hôpital Bichat et Nijmegen et de nombreux centres d’expertise à travers le monde (dont notamment Baltimore, Barcelone, Londres, Milan, etc.) qui y contribuent dès à présent
Donation (1)
Un super donateur soutient "Je soutiens les Impatients, et vous?"
50 €
Paz
— il y a 4 ans
Le bénéficiaire de votre don est 101 Génomes. La transaction est opérée par la plateforme de paiement Stripe, implémentée par la SCRL Raise & Shine — constructeur et hébergeur du site web que vous consultez en ce moment.
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