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Je soutiens les Impatients, et vous?
by Paz Guzmán
50€ raised
Goal 1000 €
Chers tous,
Plusieurs de nos amis proches ont été touchés par les maladies génétiques. Leurs histoires m’ont beaucoup touché à leur tour.
Pour eux, et pour nous tous, j’ai envie de faire quelque chose d’utile pour combattre ces maladies peu connues, mais finalement pas si rares que ça.
J’ai appris de l’existence d’une initiative de patients qui veut faire avancer la recherche à pas de géant.
La Fondation 101 Génomes (créée par les parents d’un garçon sévèrement atteint du syndrome de Marfan) veut mettre en place une base de données bio-informatique inédite qui permettra aux chercheurs de mieux comprendre les maladies génétiques. Cet outil révolutionnaire aura des retombées très importantes pour les patients et permettra de faire avancer la médecine de précision, avec des outils de diagnostic plus rapides et des traitements plus efficaces et personnalisés.
La Fondation 101 Génomes compte avec le soutien des chercheurs de haut calibre (UZ Gent, Hôpital d’Anvers, Hôpital Erasme, Hôpital Bichat, et Nijmegen). La Fondation 101 Génomes a reçu le prix Edelweiss, décerné par l’Alliance Belge sur les Maladies Rares (RadiOrg) en 2018. En moins de deux ans, la Fondation 101 Génomes a levé plus 500.000 EUR. Ils veulent récolter encore 75.000 EUR cette année, pour que la base de données voit le jour en 2020.
Je voudrais vous encourager à soutenir, comme moi, cette initiative de financement collaboratif, au profit de la Fondation 101 Génomes avec un don sur Impatients!
Ce sont des patients et leurs familles qui ont besoin de moi, de nous, pour aller encore plus vite. Il faut être nombreux a les soutenir, notre impact sera plus grand.
A partir de 40 EUR, votre don est déductible d'impôt à 45% (donc un don de 40 EUR ne vous coûte en réalité que 22 EUR) et vous recevrez une attestation fiscale. Le système de paiement est sécurisé et cela prend vraiment que deux minutes !
— Paz
The Fondation 101 Génomes (F101G) is a patient-led initiative that aims to boost groundbreaking research in the field of rare diseases. F101G is hosted by the Fondation Roi Baudoin.
Our goal is to advance the understanding of the human genome to better treat rare diseases affecting children. We want to accelerate discoveries into new diagnostics tools and more efficient treatments.
To this aim, F101G is set to create a unique bioinformatic database that will unleash the full potential of genomics and artificial intelligence.
Our crowdfunding campaign “Impatient” wants to accelerate funding for research. We are “Impatient” because, when it comes to saving lives and improving the quality of life of people with a rare disease, there is no time to waste.
Gifts worth over 40 EUR are fiscally deductible.
Your money will help to support F101G’s pilot project, focused on Marfan Syndrome. Marfan Syndrome is a rare genetic connective tissue disorder affecting 1 in 5000 people. It’s a serious condition, which can be potentially life-threatening without an early diagnosis and medical treatment.
The pilot project aims to create a bioinformatic database crossing genotypic (Whole Genome Sequencing) data and detailed phenotypic (clinical) data from a cohort of patients holding the exact same mutation in FBN-1 gene. The ultimate aim is to understand the extreme variability in the symptoms of Marfan patients.
World-class medical scientists will have open access to this database. They will be able to launch algorithms designed to understand why some people display severe symptoms while others are only mildly affected by the mutation causing Marfan Syndrome. This discovery will allow scientists to develop accurate diagnostic tools and personalised treatments and cures for Marfan patients.
The project has galvinized support from the international scientific community. F101G’s scientific committee is formed by scientists from Antwerp University, UZ Gent, Erasme Hospital, Nijmegen, and Bichat Hospital.
Donation (1)
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50 €
Paz
— 5 years ago
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