Ensemble, vaincre les maladies rares

Comme vous le savez peut-être, et sinon je vous l’apprends, une de mes petites-filles est atteinte d’une maladie génétique, une maladie «rare» des tissus conjonctifs. C’est bien entendu une source de préoccupation, d’inquiétude.

Mais c’est aussi pour moi l’occasion d’une formidable prise de conscience de la réalité humaine qu’est la génétique. J’apprends soudain qu’il y a des milliers de maladies génétiques et –c’est le bon côté de la chose- que sont en cours de fabuleuses recherches biologiques et médicales autour de ces anomalies et de ce qu’on peut observer dans les génomes.

Nous sommes ainsi à un moment clé dans l’évolution de la médecine et de la compréhension des maladies rares. En Belgique, la Fondation 101 Génomes veut exploiter le potentiel de la révolution génomique et de l'intelligence artificielle pour accélérer les recherches sur les maladies rares.

Les scientifiques (Hôpital Erasme, UZ Gent, Hôpital Bichât et Nijmegen), soutiennent la Fondation 101 Génomes de manière enthousiaste, car la base de données bio-informatique qu’elle veut mettre en place leur permettra de développer des outils de diagnostic plus rapides et fiables et des nouveaux traitements plus efficaces pour leurs patients.

En tant que grand-père soucieux de l’avenir de sa petite-fille (et de milliers d’autres personnes atteintes par des maladies «rares» de types génétiques), je suis très IMPATIENT de voir ces recherches aboutir.

J’aimerais atteindre avec vous le stade de "l'impatience contagieuse".

J'aimerais que vous m'aidiez, nous aidiez, à donner un coup d’accélérateur au financement de cette recherche. Et notre initiative privée est indispensable car les financements des pouvoirs publics ne suffiront pas.

Rejoignez-nous sur Impatients: ensemble, nous allons vaincre les maladies rares!

Merci déjà.

P.S. La Fondation 101 Génomes est hébergée par la Fondation Roi Baudouin. Le mécanisme belge classique de déductibilité fiscale des dons sera d’application.

— Michel