/pictures/picture%2Fb330a87694ed98fed114b69659bae322_GP_284_sebastien+snoeck+-+Copy.jpg)
Ensemble, aider un enfant. Des milliers d’enfants. Aider la rechercher à faire un bon de 10 ans.
par Sébastien Snoeck
430€ récoltés
Objectif 1000 €
J’ai la chance énorme d’être le parrain d’Aurélien, un petit garçon rayonnant de 4 ans.
Lui, il a eu un peu moins de chance au début: il est né avec une malformation génétique connue sous le nom de syndrome de « Marfan ». En bref : une maladie du tissu conjonctif qui provoque des problèmes notamment au cœur, aux yeux, au squelette.
Mais là, il a eu un coup de bol sans nom : il est tombé sur des parents qui sont, non seulement des gens fantastiques (je peux en attester...), mais qui en plus ont réussi à mettre sur pied un projet d’une ampleur inimaginable.
Je résume. En quatre ans, ils ont : lu toute la littérature scientifique, ont contacté les meilleurs spécialistes au monde, créé une fondation sous le patronage de la Fondation Roi Baudoin, mis en contact des généticiens, des informaticiens, des chercheurs, des parents, des patients, des donateurs. Rien que ça.
Pour faire quoi? Faire avancer la recherche de dix ans. Sur la base d’une idée simple, mais révolutionnaire : mettre volontairement à la disposition des chercheurs une grande base de données croisées, contenant les données génomiques et phénotypiques de patients atteints de maladies rares. Objectif : mieux comprendre les maladies rares et développer des traitements. Aider des milliers de patients atteints du syndrome de Marfan, d’autres maladies rares, mais également potentiellement d’autres troubles cardio-vasculaires.
Ils ont besoin de nous.
Via cette plateforme, nous sommes déjà des dizaines à récolter des fonds autours de nous pour aider à financer ce projet qui est déjà en route.
Chaque euro compte.
Nous savons où iront nos dons.
D’avance mille merci pour Aurélien, et tous les autres.
Amitiés,
Sébastien
Toute l’info sur: https://www.f101g.org/
— Sébastien
La Fondation 101 Génomes (F101G) est une initiative pilotée par des patients qui veut faire avancer la recherche sur les maladies rares. Elle est hébergée par la Fondation Roi Baudouin.
Notre objectif est celui d’améliorer la compréhension du génome pour mieux prendre en charge les enfants souffrant d’une maladie rare. Notre but est d’accélérer les découvertes scientifiques pour développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements plus efficaces.
A cet effet, la F101G veut créer une base de données bio-informatique inédite qui permettra de libérer l’énorme potentiel de la génomique et l’intelligence artificielle.
Notre campagne de crowdfunding “impatients!” veut accélérer le financement de la recherche. Nous sommes impatients car lorsqu’il s’agit de sauver des vies et d’améliorer la qualité de vie des patients, il n’y a pas de temps à perdre.
Les dons de plus de 40 EUR bénéficient d’une déductibilité fiscale.
Votre argent commencera par alimenter le projet pilote de la F101G, dédié au syndrome de Marfan. Le syndrome de Marfan est une maladie rare qui peut être mortelle dès les premiers jours de la vie dans les cas les plus extrême et qui même, dans les cas moins extrêmes, peut être fatale si elle n’est pas détectée et traitée à temps. Le syndrome de Marfan engendre généralement de nombreuses souffrances et difficultés au quotidien pour les enfants et les adultes qui en sont atteints
L’objectif du projet pilote est de créer une base de données inédite, qui croise les données génotypiques avec les données phénotypiques (cliniques) d’une cohorte de patients atteints du syndrome de Marfan. Le but ultime est de comprendre l’extrême variabilité des atteintes des personnes qui souffrent du syndrome de Marfan.
Des scientifiques du monde entier auront accès à cette plateforme bioinformatique. Ils pourront tester leurs algorithmes pour mieux comprendre pourquoi les atteintes de la maladie sont sévères chez certaines personnes et quasi inexistantes chez d’autres. Cette découverte leur permettra de développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements personnalisés plus efficaces pour tous les patients atteints du syndrome de Marfan. Cette approche pourra être répliquée pour d’autres maladies rares.
Le projet a suscité de l’enthousiasme au sein de la communauté scientifique internationale. Le comité scientifique de la Fondation 101 Génomes est composé de chercheurs de l’Université d’Anvers, UZ Gent, l’Hôpital d’Erasme, l’Hôpital Bichat et Nijmegen et de nombreux centres d’expertise à travers le monde (dont notamment Baltimore, Barcelone, Londres, Milan, etc.) qui y contribuent dès à présent
Donations (8)
8 fantastiques donateurs soutiennent "Ensemble, aider un enfant. Des milliers d’enfants. Aider la rechercher à faire un bon de 10 ans."
50 €
Pascal
— il y a 4 ans
40 €
Sébastien
— il y a 4 ans
Ensemble, on déplace des montagnes!
100 €
EMERCO sprl
— il y a 4 ans
Bon courage à Aurélien et ses chers Parents !
50 €
Laurence
— il y a 4 ans
Pour toi petit Aurélien, pour aider la recherche, et en mémoire de ma chère cousine Caroline partie brutalement il y a 7 mois...? ? Un énorme merci à tes parents qui se battent contre Marfan. Tous ensemble, unis dans la bataille, nous sommes plus forts. Plein de bisous du cœur Aurélien. Laurence ?
50 €
Maxime
— il y a 4 ans
Bonne continuation les amis
100 €
astrid
— il y a 4 ans
20 €
Jordi
— il y a 4 ans
20 €
Anonyme
— il y a 4 ans
Le bénéficiaire de votre don est 101 Génomes. La transaction est opérée par la plateforme de paiement Stripe, implémentée par la SCRL Raise & Shine — constructeur et hébergeur du site web que vous consultez en ce moment.
Merci beaucoup! Votre don compte énormément
Votre paiement a échoué...
Désolé notre prestataire de paiement a rencontré un problème, n'hésitez pas à réessayer plus tard. Ecrivez-nous à info@f101g.org pour plus d'information