Ensemble, aider un enfant. Des milliers d’enfants. Aider la rechercher à faire un bon de 10 ans.

J’ai la chance énorme d’être le parrain d’Aurélien, un petit garçon rayonnant de 4 ans.

Lui, il a eu un peu moins de chance au début: il est né avec une malformation génétique connue sous le nom de syndrome de « Marfan ». En bref : une maladie du tissu conjonctif qui provoque des problèmes notamment au cœur, aux yeux, au squelette.

Mais là, il a eu un coup de bol sans nom : il est tombé sur des parents qui sont, non seulement des gens fantastiques (je peux en attester...), mais qui en plus ont réussi à mettre sur pied un projet d’une ampleur inimaginable.

Je résume. En quatre ans, ils ont : lu toute la littérature scientifique, ont contacté les meilleurs spécialistes au monde, créé une fondation sous le patronage de la Fondation Roi Baudoin, mis en contact des généticiens, des informaticiens, des chercheurs, des parents, des patients, des donateurs. Rien que ça.

Pour faire quoi? Faire avancer la recherche de dix ans. Sur la base d’une idée simple, mais révolutionnaire : mettre volontairement à la disposition des chercheurs une grande base de données croisées, contenant les données génomiques et phénotypiques de patients atteints de maladies rares. Objectif : mieux comprendre les maladies rares et développer des traitements. Aider des milliers de patients atteints du syndrome de Marfan, d’autres maladies rares, mais également potentiellement d’autres troubles cardio-vasculaires.

Ils ont besoin de nous.

Via cette plateforme, nous sommes déjà des dizaines à récolter des fonds autours de nous pour aider à financer ce projet qui est déjà en route.

Chaque euro compte.
Nous savons où iront nos dons.

D’avance mille merci pour Aurélien, et tous les autres.
Amitiés,
Sébastien

Toute l’info sur: https://www.f101g.org/

— Sébastien