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El Derecho a la Salud (a la Alegría)
par Segundo Tercero Iglesias
100€ récoltés
Objectif 500 €
Yo soy un optimista -trágico-, creo en la sociedades solidarias, en general, y específicamente, en las personas solidarias (diferenciando el término de su falsa amiga caridad). En las comunidades que se auto-organizan, desde abajo y desde dentro, por proyectar y construir realidades más igualitarias, equitativas y redistributivas. En las políticas y éticas públicas que recogiendo los frutos que emergen desde las colectividades ponen en el centro de la esfera común sus preocupaciones e intentan construir puentes entre la potencia y el acto.
Es por eso que os invito a apoyar, cada cual desde donde pueda y de la manera que pueda, esta iniciativa que intenta poner en -y dar- valor a la investigación ciéntifica asociada a las enfermedades raras, y especialmente, en el caso que nos ocupa, al síndrome de Marfan.
En cada gesto de la vida cotidiana, siguiendo a Gramsci, hay una manera de entender y comprender el mundo. Yo escribo estas líneas para recordarme que las cosas que no vemos no quiere decir que no existan, y que las cosas que no existen podemos hacer que existan… intentando erradicar las condiciones estructurales de injusticia económica, social y política (donde se encuentra la salud).
Yo creo en la Fondation 101 Génomes (F101G), y creo, todavía -si es posible- con más fuerza, en las sociedades y personas que se embarcan en proyectos porque Todos los Derechos Humanos sean para Todos los Seres Humanos, incluso el Derecho a la Alegría (a la Salud).
— Segundo
La Fondation 101 Génomes (F101G) est une initiative pilotée par des patients qui veut faire avancer la recherche sur les maladies rares. Elle est hébergée par la Fondation Roi Baudouin.
Notre objectif est celui d’améliorer la compréhension du génome pour mieux prendre en charge les enfants souffrant d’une maladie rare. Notre but est d’accélérer les découvertes scientifiques pour développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements plus efficaces.
A cet effet, la F101G veut créer une base de données bio-informatique inédite qui permettra de libérer l’énorme potentiel de la génomique et l’intelligence artificielle.
Notre campagne de crowdfunding “impatients!” veut accélérer le financement de la recherche. Nous sommes impatients car lorsqu’il s’agit de sauver des vies et d’améliorer la qualité de vie des patients, il n’y a pas de temps à perdre.
Les dons de plus de 40 EUR bénéficient d’une déductibilité fiscale.
Votre argent commencera par alimenter le projet pilote de la F101G, dédié au syndrome de Marfan. Le syndrome de Marfan est une maladie rare qui peut être mortelle dès les premiers jours de la vie dans les cas les plus extrême et qui même, dans les cas moins extrêmes, peut être fatale si elle n’est pas détectée et traitée à temps. Le syndrome de Marfan engendre généralement de nombreuses souffrances et difficultés au quotidien pour les enfants et les adultes qui en sont atteints
L’objectif du projet pilote est de créer une base de données inédite, qui croise les données génotypiques avec les données phénotypiques (cliniques) d’une cohorte de patients atteints du syndrome de Marfan. Le but ultime est de comprendre l’extrême variabilité des atteintes des personnes qui souffrent du syndrome de Marfan.
Des scientifiques du monde entier auront accès à cette plateforme bioinformatique. Ils pourront tester leurs algorithmes pour mieux comprendre pourquoi les atteintes de la maladie sont sévères chez certaines personnes et quasi inexistantes chez d’autres. Cette découverte leur permettra de développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements personnalisés plus efficaces pour tous les patients atteints du syndrome de Marfan. Cette approche pourra être répliquée pour d’autres maladies rares.
Le projet a suscité de l’enthousiasme au sein de la communauté scientifique internationale. Le comité scientifique de la Fondation 101 Génomes est composé de chercheurs de l’Université d’Anvers, UZ Gent, l’Hôpital d’Erasme, l’Hôpital Bichat et Nijmegen et de nombreux centres d’expertise à travers le monde (dont notamment Baltimore, Barcelone, Londres, Milan, etc.) qui y contribuent dès à présent
Donations (2)
2 fantastiques donateurs soutiennent "El Derecho a la Salud (a la Alegría)"
50 €
Artur
— il y a 4 ans
50 €
Sara
— il y a 4 ans
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