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El Derecho a la Salud (a la Alegría)
par Segundo Tercero Iglesias
100€ récoltés
Objectif 500 €
Yo soy un optimista -trágico-, creo en la sociedades solidarias, en general, y específicamente, en las personas solidarias (diferenciando el término de su falsa amiga caridad). En las comunidades que se auto-organizan, desde abajo y desde dentro, por proyectar y construir realidades más igualitarias, equitativas y redistributivas. En las políticas y éticas públicas que recogiendo los frutos que emergen desde las colectividades ponen en el centro de la esfera común sus preocupaciones e intentan construir puentes entre la potencia y el acto.
Es por eso que os invito a apoyar, cada cual desde donde pueda y de la manera que pueda, esta iniciativa que intenta poner en -y dar- valor a la investigación ciéntifica asociada a las enfermedades raras, y especialmente, en el caso que nos ocupa, al síndrome de Marfan.
En cada gesto de la vida cotidiana, siguiendo a Gramsci, hay una manera de entender y comprender el mundo. Yo escribo estas líneas para recordarme que las cosas que no vemos no quiere decir que no existan, y que las cosas que no existen podemos hacer que existan… intentando erradicar las condiciones estructurales de injusticia económica, social y política (donde se encuentra la salud).
Yo creo en la Fondation 101 Génomes (F101G), y creo, todavía -si es posible- con más fuerza, en las sociedades y personas que se embarcan en proyectos porque Todos los Derechos Humanos sean para Todos los Seres Humanos, incluso el Derecho a la Alegría (a la Salud).
— Segundo
Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs
Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.
La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants
101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.
Financement et engagement
Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.
101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.
Donations (2)
2 fantastiques donateurs soutiennent "El Derecho a la Salud (a la Alegría)"
50 €
Artur
— il y a 5 ans
50 €
Sara
— il y a 5 ans
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