El Derecho a la Salud (a la Alegría)

by Segundo Tercero Iglesias

El Derecho a la Salud (a la Alegría)
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Yo soy un optimista -trágico-, creo en la sociedades solidarias, en general, y específicamente, en las personas solidarias (diferenciando el término de su falsa amiga caridad). En las comunidades que se auto-organizan, desde abajo y desde dentro, por proyectar y construir realidades más igualitarias, equitativas y redistributivas. En las políticas y éticas públicas que recogiendo los frutos que emergen desde las colectividades ponen en el centro de la esfera común sus preocupaciones e intentan construir puentes entre la potencia y el acto.

Es por eso que os invito a apoyar, cada cual desde donde pueda y de la manera que pueda, esta iniciativa que intenta poner en -y dar- valor a la investigación ciéntifica asociada a las enfermedades raras, y especialmente, en el caso que nos ocupa, al síndrome de Marfan.

En cada gesto de la vida cotidiana, siguiendo a Gramsci, hay una manera de entender y comprender el mundo. Yo escribo estas líneas para recordarme que las cosas que no vemos no quiere decir que no existan, y que las cosas que no existen podemos hacer que existan… intentando erradicar las condiciones estructurales de injusticia económica, social y política (donde se encuentra la salud).

Yo creo en la Fondation 101 Génomes (F101G), y creo, todavía -si es posible- con más fuerza, en las sociedades y personas que se embarcan en proyectos porque Todos los Derechos Humanos sean para Todos los Seres Humanos, incluso el Derecho a la Alegría (a la Salud).

— Segundo

The Fondation 101 Génomes (F101G) is a patient-led initiative that aims to boost groundbreaking research in the field of rare diseases. F101G is hosted by the Fondation Roi Baudoin.

Our goal is to advance the understanding of the human genome to better treat rare diseases affecting children. We want to accelerate discoveries into new diagnostics tools and more efficient treatments.
To this aim, F101G is set to create a unique bioinformatic database that will unleash the full potential of genomics and artificial intelligence.

Our crowdfunding campaign “Impatient” wants to accelerate funding for research. We are “Impatient” because, when it comes to saving lives and improving the quality of life of people with a rare disease, there is no time to waste.

Gifts worth over 40 EUR are fiscally deductible.

Your money will help to support F101G’s pilot project, focused on Marfan Syndrome. Marfan Syndrome is a rare genetic connective tissue disorder affecting 1 in 5000 people. It’s a serious condition, which can be potentially life-threatening without an early diagnosis and medical treatment.

The pilot project aims to create a bioinformatic database crossing genotypic (Whole Genome Sequencing) data and detailed phenotypic (clinical) data from a cohort of patients holding the exact same mutation in FBN-1 gene. The ultimate aim is to understand the extreme variability in the symptoms of Marfan patients.

World-class medical scientists will have open access to this database. They will be able to launch algorithms designed to understand why some people display severe symptoms while others are only mildly affected by the mutation causing Marfan Syndrome. This discovery will allow scientists to develop accurate diagnostic tools and personalised treatments and cures for Marfan patients.

The project has galvinized support from the international scientific community. F101G’s scientific committee is formed by scientists from Antwerp University, UZ Gent, Erasme Hospital, Nijmegen, and Bichat Hospital.

Donations (2)

2 magic donors are supporting "El Derecho a la Salud (a la Alegría)"
50 €
Artur  —  4 years ago
50 €
Sara  —  4 years ago

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