Défi exceptionnel: 18.250 km pour Marfan!

par Jack Desille

Défi exceptionnel: 18.250 km pour Marfan!
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En 2025, Jack marchera 50 kilomètres par jour pendant 365 jours pour soutenir deux causes très importantes: le syndrome de Marfan et la Lutte contre le cancer.

Jack est un athlète d’ultra endurance et « ancien combattant du cancer ».

Il entreprend cet énorme défi pour soutenir les personnes touchées par la maladie.

Le 1er janvier 2025, Jack s’engage pour 18.250 kilomètres de marche, soit l’équivalent d’un demi-tour du monde à pied ! C’est une tentative de record du monde et de record personnel.

Cet exploit sera aussi un message d’espoir : « Chaque kilomètre parcouru représentera un pas vers le soutien à ceux qui mènent des combats quotidiens bien plus difficiles. » Jack veut prouver qu’avec la détermination, tout est possible.

Il propose à tous ceux qui le veulent de marcher à ses côtés, en personne ou virtuellement, pendant un moment plus ou moins long, selon les possibilités de chacun.

Jack commence sa marche en Belgique et continuera ensuite son périple à travers toute la France. Vous pouvez suivre son parcours sur sa page Facebook : « 365 jours marche sportive 50 kilomètres par jour » ou ici https://jack25.geodynamics.events/.

Les dons effectués sur cette plateforme bénéficient de la déductibilité fiscale et seront répartis entre l'association belge (ABSM) et française (Marfans) du syndrome de Marfan en fonction de la provenance des dons.

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[NL] [EN infra]

In 2025 zal Jack 365 dagen lang 50 kilometer per dag lopen om twee zeer belangrijke doelen te steunen: het syndroom van Marfan en de strijd tegen kanker.

Jack is een ultra-endurance atleet en kanker veteraan.

Hij gaat deze enorme uitdaging aan om mensen te steunen die door deze ziekte zijn getroffen.

Op 1 januari 2025 ging Jack op weg om 18.250 kilometer te lopen - het equivalent van de halve wereld rond! Het is een poging om zowel een wereldrecord als een persoonlijk record te vestigen.

Deze prestatie zal ook een boodschap van hoop zijn: “Elke gelopen kilometer is een stap in de richting van steun aan hen die elke dag een veel zwaardere strijd voeren”. Jack wil bewijzen dat met vastberadenheid alles mogelijk is.

Hij nodigt iedereen die dat wil uit om met hem mee te lopen, persoonlijk of virtueel, zo lang of zo kort als ze kunnen.

Jack begint zijn wandeltocht in België en gaat daarna verder door Frankrijk. Je kunt zijn vorderingen volgen op zijn Facebook-pagina: “365 jours marche sportive 50 kilomètres par jour” of hier https://jack25.geodynamics.events/.

Donaties op dit platform zijn fiscaal aftrekbaar en zullen worden verdeeld tussen de Belgische (ABSM) en Franse (MarfanS) Marfan syndroom verenigingen volgens de bron van de donaties.

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In 2025, Jack will walk 50 kilometres a day for 365 days in support of two very important causes: Marfan syndrome and the fight against cancer.

Jack is an ultra-endurance athlete and cancer veteran.

He is undertaking this enormous challenge to support those affected by the disease.
On 1 January 2025, Jack set out to walk 18,250 kilometres - the equivalent of walking halfway round the world! It's an attempt at both a world record and a personal best.

This feat will also be a message of hope: ‘Every kilometre walked will represent a step towards supporting those who fight much harder battles every day’. Jack wants to prove that with determination, anything is possible.

He is inviting anyone who wants to to walk alongside him, in person or virtually, for as long or as short a time as they are able.

Jack begins his walk in Belgium and will then continue across France. You can follow his progress on his Facebook page: ‘365 jours marche sportive 50 kilomètres par jour’ or hier https://jack25.geodynamics.events/.

Donations made on this platform are tax-deductible and will be divided between the Belgian (ABSM) and French (Marfans) Marfan syndrome associations according to the source of the donations.

— Jack

Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs

Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.

La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants

101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.

Financement et engagement

Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.

101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.

Donations (4)

4 fantastiques donateurs soutiennent "Défi exceptionnel: 18.250 km pour Marfan!"
20 €
christiane  —  il y a 5 mois

je dirai un homme exceptionnel je suis en admiration pour se qu' il fait et sont défi je lui souhaite force mais surtout qu' il pense a ca sante

50 €
Gehlen  —  il y a 6 mois

Allez Jack, continue comme ça 💪💪💪

10 €
Marc  —  il y a 9 mois
50 €
patrick  —  il y a 9 mois

Félicitations pour ce combat de tout cœur avec vous

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