Défi exceptionnel: 18.250 km pour Marfan!

by Jack Desille

Défi exceptionnel: 18.250 km pour Marfan!
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En 2025, Jack marchera 50 kilomètres par jour pendant 365 jours pour soutenir deux causes très importantes: le syndrome de Marfan et la Lutte contre le cancer.

Jack est un athlète d’ultra endurance et « ancien combattant du cancer ».

Il entreprend cet énorme défi pour soutenir les personnes touchées par la maladie.

Le 1er janvier 2025, Jack s’engage pour 18.250 kilomètres de marche, soit l’équivalent d’un demi-tour du monde à pied ! C’est une tentative de record du monde et de record personnel.

Cet exploit sera aussi un message d’espoir : « Chaque kilomètre parcouru représentera un pas vers le soutien à ceux qui mènent des combats quotidiens bien plus difficiles. » Jack veut prouver qu’avec la détermination, tout est possible.

Il propose à tous ceux qui le veulent de marcher à ses côtés, en personne ou virtuellement, pendant un moment plus ou moins long, selon les possibilités de chacun.

Jack commence sa marche en Belgique et continuera ensuite son périple à travers toute la France. Vous pouvez suivre son parcours sur sa page Facebook : « 365 jours marche sportive 50 kilomètres par jour » ou ici https://jack25.geodynamics.events/.

Les dons effectués sur cette plateforme bénéficient de la déductibilité fiscale et seront répartis entre l'association belge (ABSM) et française (Marfans) du syndrome de Marfan en fonction de la provenance des dons.

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[NL] [EN infra]

In 2025 zal Jack 365 dagen lang 50 kilometer per dag lopen om twee zeer belangrijke doelen te steunen: het syndroom van Marfan en de strijd tegen kanker.

Jack is een ultra-endurance atleet en kanker veteraan.

Hij gaat deze enorme uitdaging aan om mensen te steunen die door deze ziekte zijn getroffen.

Op 1 januari 2025 ging Jack op weg om 18.250 kilometer te lopen - het equivalent van de halve wereld rond! Het is een poging om zowel een wereldrecord als een persoonlijk record te vestigen.

Deze prestatie zal ook een boodschap van hoop zijn: “Elke gelopen kilometer is een stap in de richting van steun aan hen die elke dag een veel zwaardere strijd voeren”. Jack wil bewijzen dat met vastberadenheid alles mogelijk is.

Hij nodigt iedereen die dat wil uit om met hem mee te lopen, persoonlijk of virtueel, zo lang of zo kort als ze kunnen.

Jack begint zijn wandeltocht in België en gaat daarna verder door Frankrijk. Je kunt zijn vorderingen volgen op zijn Facebook-pagina: “365 jours marche sportive 50 kilomètres par jour” of hier https://jack25.geodynamics.events/.

Donaties op dit platform zijn fiscaal aftrekbaar en zullen worden verdeeld tussen de Belgische (ABSM) en Franse (MarfanS) Marfan syndroom verenigingen volgens de bron van de donaties.

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In 2025, Jack will walk 50 kilometres a day for 365 days in support of two very important causes: Marfan syndrome and the fight against cancer.

Jack is an ultra-endurance athlete and cancer veteran.

He is undertaking this enormous challenge to support those affected by the disease.
On 1 January 2025, Jack set out to walk 18,250 kilometres - the equivalent of walking halfway round the world! It's an attempt at both a world record and a personal best.

This feat will also be a message of hope: ‘Every kilometre walked will represent a step towards supporting those who fight much harder battles every day’. Jack wants to prove that with determination, anything is possible.

He is inviting anyone who wants to to walk alongside him, in person or virtually, for as long or as short a time as they are able.

Jack begins his walk in Belgium and will then continue across France. You can follow his progress on his Facebook page: ‘365 jours marche sportive 50 kilomètres par jour’ or hier https://jack25.geodynamics.events/.

Donations made on this platform are tax-deductible and will be divided between the Belgian (ABSM) and French (Marfans) Marfan syndrome associations according to the source of the donations.

— Jack

The Fondation 101 Génomes (F101G) is a patient-led initiative that aims to boost groundbreaking research in the field of rare diseases. F101G is hosted by the Fondation Roi Baudoin.

Our goal is to advance the understanding of the human genome to better treat rare diseases affecting children. We want to accelerate discoveries into new diagnostics tools and more efficient treatments.
To this aim, F101G is set to create a unique bioinformatic database that will unleash the full potential of genomics and artificial intelligence.

Our crowdfunding campaign “Impatient” wants to accelerate funding for research. We are “Impatient” because, when it comes to saving lives and improving the quality of life of people with a rare disease, there is no time to waste.

Gifts worth over 40 EUR are fiscally deductible.

Your money will help to support F101G’s pilot project, focused on Marfan Syndrome. Marfan Syndrome is a rare genetic connective tissue disorder affecting 1 in 5000 people. It’s a serious condition, which can be potentially life-threatening without an early diagnosis and medical treatment.

The pilot project aims to create a bioinformatic database crossing genotypic (Whole Genome Sequencing) data and detailed phenotypic (clinical) data from a cohort of patients holding the exact same mutation in FBN-1 gene. The ultimate aim is to understand the extreme variability in the symptoms of Marfan patients.

World-class medical scientists will have open access to this database. They will be able to launch algorithms designed to understand why some people display severe symptoms while others are only mildly affected by the mutation causing Marfan Syndrome. This discovery will allow scientists to develop accurate diagnostic tools and personalised treatments and cures for Marfan patients.

The project has galvinized support from the international scientific community. F101G’s scientific committee is formed by scientists from Antwerp University, UZ Gent, Erasme Hospital, Nijmegen, and Bichat Hospital.

Donations (2)

2 magic donors are supporting "Défi exceptionnel: 18.250 km pour Marfan!"
10 €
Marc  —  1 month ago
50 €
patrick  —  1 month ago

Félicitations pour ce combat de tout cœur avec vous

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