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Défi exceptionnel: 18.250 km pour Marfan!
par Jack Desille
60€ récoltés
Objectif 2000 €
[FR] [NL infra] [EN infra]
En 2025, Jack marchera 50 kilomètres par jour pendant 365 jours pour soutenir deux causes très importantes: le syndrome de Marfan et la Lutte contre le cancer.
Jack est un athlète d’ultra endurance et « ancien combattant du cancer ».
Il entreprend cet énorme défi pour soutenir les personnes touchées par la maladie.
Le 1er janvier 2025, Jack s’engage pour 18.250 kilomètres de marche, soit l’équivalent d’un demi-tour du monde à pied ! C’est une tentative de record du monde et de record personnel.
Cet exploit sera aussi un message d’espoir : « Chaque kilomètre parcouru représentera un pas vers le soutien à ceux qui mènent des combats quotidiens bien plus difficiles. » Jack veut prouver qu’avec la détermination, tout est possible.
Il propose à tous ceux qui le veulent de marcher à ses côtés, en personne ou virtuellement, pendant un moment plus ou moins long, selon les possibilités de chacun.
Jack commence sa marche en Belgique et continuera ensuite son périple à travers toute la France. Vous pouvez suivre son parcours sur sa page Facebook : « 365 jours marche sportive 50 kilomètres par jour » ou ici https://jack25.geodynamics.events/.
Les dons effectués sur cette plateforme bénéficient de la déductibilité fiscale et seront répartis entre l'association belge (ABSM) et française (Marfans) du syndrome de Marfan en fonction de la provenance des dons.
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[NL] [EN infra]
In 2025 zal Jack 365 dagen lang 50 kilometer per dag lopen om twee zeer belangrijke doelen te steunen: het syndroom van Marfan en de strijd tegen kanker.
Jack is een ultra-endurance atleet en kanker veteraan.
Hij gaat deze enorme uitdaging aan om mensen te steunen die door deze ziekte zijn getroffen.
Op 1 januari 2025 ging Jack op weg om 18.250 kilometer te lopen - het equivalent van de halve wereld rond! Het is een poging om zowel een wereldrecord als een persoonlijk record te vestigen.
Deze prestatie zal ook een boodschap van hoop zijn: “Elke gelopen kilometer is een stap in de richting van steun aan hen die elke dag een veel zwaardere strijd voeren”. Jack wil bewijzen dat met vastberadenheid alles mogelijk is.
Hij nodigt iedereen die dat wil uit om met hem mee te lopen, persoonlijk of virtueel, zo lang of zo kort als ze kunnen.
Jack begint zijn wandeltocht in België en gaat daarna verder door Frankrijk. Je kunt zijn vorderingen volgen op zijn Facebook-pagina: “365 jours marche sportive 50 kilomètres par jour” of hier https://jack25.geodynamics.events/.
Donaties op dit platform zijn fiscaal aftrekbaar en zullen worden verdeeld tussen de Belgische (ABSM) en Franse (MarfanS) Marfan syndroom verenigingen volgens de bron van de donaties.
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In 2025, Jack will walk 50 kilometres a day for 365 days in support of two very important causes: Marfan syndrome and the fight against cancer.
Jack is an ultra-endurance athlete and cancer veteran.
He is undertaking this enormous challenge to support those affected by the disease.
On 1 January 2025, Jack set out to walk 18,250 kilometres - the equivalent of walking halfway round the world! It's an attempt at both a world record and a personal best.
This feat will also be a message of hope: ‘Every kilometre walked will represent a step towards supporting those who fight much harder battles every day’. Jack wants to prove that with determination, anything is possible.
He is inviting anyone who wants to to walk alongside him, in person or virtually, for as long or as short a time as they are able.
Jack begins his walk in Belgium and will then continue across France. You can follow his progress on his Facebook page: ‘365 jours marche sportive 50 kilomètres par jour’ or hier https://jack25.geodynamics.events/.
Donations made on this platform are tax-deductible and will be divided between the Belgian (ABSM) and French (Marfans) Marfan syndrome associations according to the source of the donations.
— Jack
La Fondation 101 Génomes (F101G) est une initiative pilotée par des patients qui veut faire avancer la recherche sur les maladies rares. Elle est hébergée par la Fondation Roi Baudouin.
Notre objectif est celui d’améliorer la compréhension du génome pour mieux prendre en charge les enfants souffrant d’une maladie rare. Notre but est d’accélérer les découvertes scientifiques pour développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements plus efficaces.
A cet effet, la F101G veut créer une base de données bio-informatique inédite qui permettra de libérer l’énorme potentiel de la génomique et l’intelligence artificielle.
Notre campagne de crowdfunding “impatients!” veut accélérer le financement de la recherche. Nous sommes impatients car lorsqu’il s’agit de sauver des vies et d’améliorer la qualité de vie des patients, il n’y a pas de temps à perdre.
Les dons de plus de 40 EUR bénéficient d’une déductibilité fiscale.
Votre argent commencera par alimenter le projet pilote de la F101G, dédié au syndrome de Marfan. Le syndrome de Marfan est une maladie rare qui peut être mortelle dès les premiers jours de la vie dans les cas les plus extrême et qui même, dans les cas moins extrêmes, peut être fatale si elle n’est pas détectée et traitée à temps. Le syndrome de Marfan engendre généralement de nombreuses souffrances et difficultés au quotidien pour les enfants et les adultes qui en sont atteints
L’objectif du projet pilote est de créer une base de données inédite, qui croise les données génotypiques avec les données phénotypiques (cliniques) d’une cohorte de patients atteints du syndrome de Marfan. Le but ultime est de comprendre l’extrême variabilité des atteintes des personnes qui souffrent du syndrome de Marfan.
Des scientifiques du monde entier auront accès à cette plateforme bioinformatique. Ils pourront tester leurs algorithmes pour mieux comprendre pourquoi les atteintes de la maladie sont sévères chez certaines personnes et quasi inexistantes chez d’autres. Cette découverte leur permettra de développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements personnalisés plus efficaces pour tous les patients atteints du syndrome de Marfan. Cette approche pourra être répliquée pour d’autres maladies rares.
Le projet a suscité de l’enthousiasme au sein de la communauté scientifique internationale. Le comité scientifique de la Fondation 101 Génomes est composé de chercheurs de l’Université d’Anvers, UZ Gent, l’Hôpital d’Erasme, l’Hôpital Bichat et Nijmegen et de nombreux centres d’expertise à travers le monde (dont notamment Baltimore, Barcelone, Londres, Milan, etc.) qui y contribuent dès à présent
Donations (2)
2 fantastiques donateurs soutiennent "Défi exceptionnel: 18.250 km pour Marfan!"
10 €
Marc
— il y a 9 jours
50 €
patrick
— il y a 11 jours
Félicitations pour ce combat de tout cœur avec vous
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