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A notre si belle étoile ?
4 863€ récoltés
Caroline était une jolie, souriante et jeune maman. Une femme, une sœur, une fille, une cousine, une belle-sœur, une tatie, une enseignante, une amie, que le syndrome de MARFAN a emporté brutalement ce 16 Avril 2019.
Laissant 3 petits rois, son mari, ses parents, sa sœur jumelle et toutes les personnes qui l’aiment et qu’elle aimait.
Tout le monde a en mémoire ses grands yeux verts lumineux, ses sourires, ses éclats de rire, ses paroles réconfortantes, la douceur et la bienveillance de notre pétillante Caroline.
Personne n'a cru à la triste nouvelle, et pourtant...
Caroline était atteinte de cette maladie génétique rare et évolutive affectant les tissus conjonctifs, touchant entre autres le système cardio-vasculaire. Ce syndrome de MARFAN touche encore beaucoup trop de personnes : 1 sur 5000 selon les chiffres dont nous disposons.
Les enfants de Caroline, et Laurent son époux, ne sont fort heureusement pas touchés par ce syndrome, mais de nombreux enfants et adultes le sont encore.
Caroline aimait la vie, aimait les autres, aimait aider les autres, et elle participait dès que possible auprès d’associations pour faire avancer les choses, se battant pour les autres.
C’était Caroline: une femme de cœur, une femme bienveillante.
Rien ni personne ne pourra ramener Caroline à son mari, à ses trois enfants, à ses parents, à sa sœur, à sa famille, à ses amis, ni à ses élèves. Mais nous pouvons tous ensemble, nous mobiliser pour tenter d’éviter le pire à d'autres familles, car nous savons la douleur d’avoir perdu notre chère Caroline.
Nous pensons qu'il est grand temps de mener tous ensemble, une action comme l'aurait fait notre belle étoile.
Nous nous sommes rapprochés de l'Association Belge du Syndrome de Marfan. Les chercheurs ont besoin de fonds pour effectuer les recherches contre la maladie, nous en sommes bien conscients.
La fondation « 101 Génomes » a pour objectif de faire avancer la recherche de 10 ans en créant une base de données inédite, en utilisant un outil bio-informatique, permettant d'apprivoiser le Génome et ainsi comprendre et soigner les patients.
Alors aidons-les, comme l'aurait fait notre douce Caroline. Unissons-nous pour faire avancer la recherche, et lui rendre hommage. Ensemble, unis, main dans la main, nous sommes plus forts.
Alors, n’attendons plus !
Tous et toutes, mobilisons-nous, pour Caroline, contre le Marfan.
— A notre si belle étoile ?
La Fondation 101 Génomes (F101G) est une initiative pilotée par des patients qui veut faire avancer la recherche sur les maladies rares. Elle est hébergée par la Fondation Roi Baudouin.
Notre objectif est celui d’améliorer la compréhension du génome pour mieux prendre en charge les enfants souffrant de maladies rares. Notre but est d’accélérer les découvertes scientifiques pour développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements plus efficaces.
A cet effet, la F101G veut créer une base de données bio-informatique inédite qui permettra de libérer l’énorme potentiel de la génomique et de l’intelligence artificielle.
Notre campagne de crowdfunding “Impatient” veut accélérer le financement de la recherche. Nous sommes impatients car lorsqu’il s’agit de sauver des vies et d’améliorer la qualité de vie des patients, il n’y a pas de temps à perdre.
Les dons de plus de 40 EUR bénéficient d’une déductibilité fiscale.
Votre argent commencera par alimenter le projet pilote de la F101G, dédié au syndrome de Marfan. Le syndrome de Marfan est une maladie rare qui peut être mortelle dès les premiers jours de la vie dans les cas les plus extrême et qui même, dans les cas moins extrêmes, peut être fatale si elle n’est pas détectée et traitée à temps. Le syndrome de Marfan engendre généralement de nombreuses souffrances et difficultés au quotidien pour les enfants et les adultes qui en sont atteints
L’objectif du projet pilote est de créer une base de données inédite, qui croise les données génotypiques avec les données phénotypiques (cliniques) d’une cohorte de patients atteints du syndrome de Marfan. Le but ultime est de comprendre l’extrême variabilité des atteintes des personnes qui souffrent du syndrome de Marfan.
Des scientifiques du monde entier auront accès à cette plateforme bioinformatique. Ils pourront tester leurs algorithmes pour mieux comprendre pourquoi les atteintes de la maladie sont sévères chez certaines personnes et quasi inexistantes chez d’autres. Cette découverte leur permettra de développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements personnalisés plus efficaces pour tous les patients atteints du syndrome de Marfan. Cette approche pourra être répliquée pour d’autres maladies rares.
Le projet a suscité de l’enthousiasme au sein de la communauté scientifique internationale. Le comité scientifique de la Fondation 101 Génomes est composé de chercheurs de l’Université d’Anvers, UZ Gent, l’Hôpital d’Erasme, l’Hôpital Bichat et Nijmegen et de nombreux centres d’expertise à travers le monde (dont notamment Baltimore, Barcelone, Londres, Milan, etc.) qui y contribuent dès à présent
Donations (64)
64 fantastiques donateurs soutiennent "A notre si belle étoile ?"
100 €
Marie Lise
— il y a 3 ans
Il y a 16 mois jour pour jour et toute contente tu rentrais ma Caro de la maternité. Tu venais d'avoir ton 3ème enfant . 11 jours plus tard cette saloperie à l'aorte t'enlevait à nous, à moi - rupture de l'aorte, hémorragie cataclysmique - nous laissant dans un profond désarroi et pour ma part une terrible colère et aussi beaucoup de haine ... Ce don pour que des parents, époux ou épouses et enfants ne vivent ce cauchemar. Pour que la science avance dans cette saloperie de maladie qu' est le Marfan je fais ce don !
25 €
Charlotte
— il y a 3 ans
38 €
Davy
— il y a 3 ans
100 €
VICTOIRE
— il y a 3 ans
Ma belle Caro, Pas une journée sans que je pense à toi, tu laisses sur nos chemins de jolis signes, mais ces signes ne remplacent pas ta présence. Tu manques à tout le monde ! " Une famille c'est pour toujours" peu importante les frontières. Je t'aime au delà des étoiles ma cousine. Ta p'tite Vic
5 €
Anonyme
— il y a 4 ans
50 €
Alice
— il y a 4 ans
Demain nous aurions dû courir pour Elle, malheureusement à cause de ce virus nous ne pouvons pas. Ce n’est que partie remise ! On sera encore plus nombreux à la prochaine édition! C’était une superbe femme comme ses cousines qui l’honore à merveille ! Bisous volant Caroline ?♥️
60 €
vincenzo
— il y a 4 ans
Pour ton association Caro. Nous pensons toujours à toi et ta famille.
100 €
Raphael
— il y a 4 ans
En souvenir de Caroline que j’embrasse bien fort. Nous vaincrons la maladie ! ?
50 €
Annick
— il y a 4 ans
En souvenir de cette belle âme qui est maintenant une belle étoile. Annick et Hervé
50 €
Mylène
— il y a 4 ans
Pour toi ma Caro tata Mylène
130 €
Eloïse
— il y a 4 ans
Ceci ne te ramènera pas ma douce Caro, mais je continue le combat contre Marfan. Je t’aime, tu me manques tant ?
20 €
Lyse
— il y a 4 ans
Car il faut parfois prendre le temps de faire avancer la recherche. Je te connaissais pas Jolie Caroline, mais ta Famille m’a fait découvrir qui tu étais. Une Maman formidable, une épouse en Or, une Soeur dévouée, une amie présente. Pour toi Caroline, ce petit don, pour avoir l’espoir qu’un jour nous ne parlions plus de cette maladie! Repose en paix, ta Famille continue le combat!
300 €
Marie Lise
— il y a 4 ans
Cette année ma Caro ton cadeau de Noël je ne peux te le donner alors je me dois de le donner pour la recherche afin que toutes les personnes qui sont atteintes de cette saloperie de maladie qu'est le Marfan puissent, un jour, avoir un traitement médical. Pour toi comme l'a dit ton papa il est trop tard. Tu es partie.. Depuis ton départ ma Caro chérie mon cœur saigne et il saignera jusqu'à mon dernier souffle.. Ma belle étoile comme tu le faisais encore il y a encore 8 mois, puisses tu protéger de là où tu es, tes trois petits rois, ton mari ton Lo, ton alex et c'est un comble-car les rôles sont inversés- ton papa et moi ta maman afin de nous donner la force nécessaire pour voir grandir tes petits rois chéris.. Mais je sais aussi que chaque jour qui passe me rapproche de ton mon enfant..
50 €
Charles
— il y a 4 ans
En souvenir de toi, Caroline ? Et pour combattre la maladie
100 €
Sylvia
— il y a 4 ans
Pour faire en sorte que ça n'arrive plus...
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