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A notre si belle étoile ?
4 863€ raised
Caroline était une jolie, souriante et jeune maman. Une femme, une sœur, une fille, une cousine, une belle-sœur, une tatie, une enseignante, une amie, que le syndrome de MARFAN a emporté brutalement ce 16 Avril 2019.
Laissant 3 petits rois, son mari, ses parents, sa sœur jumelle et toutes les personnes qui l’aiment et qu’elle aimait.
Tout le monde a en mémoire ses grands yeux verts lumineux, ses sourires, ses éclats de rire, ses paroles réconfortantes, la douceur et la bienveillance de notre pétillante Caroline.
Personne n'a cru à la triste nouvelle, et pourtant...
Caroline était atteinte de cette maladie génétique rare et évolutive affectant les tissus conjonctifs, touchant entre autres le système cardio-vasculaire. Ce syndrome de MARFAN touche encore beaucoup trop de personnes : 1 sur 5000 selon les chiffres dont nous disposons.
Les enfants de Caroline, et Laurent son époux, ne sont fort heureusement pas touchés par ce syndrome, mais de nombreux enfants et adultes le sont encore.
Caroline aimait la vie, aimait les autres, aimait aider les autres, et elle participait dès que possible auprès d’associations pour faire avancer les choses, se battant pour les autres.
C’était Caroline: une femme de cœur, une femme bienveillante.
Rien ni personne ne pourra ramener Caroline à son mari, à ses trois enfants, à ses parents, à sa sœur, à sa famille, à ses amis, ni à ses élèves. Mais nous pouvons tous ensemble, nous mobiliser pour tenter d’éviter le pire à d'autres familles, car nous savons la douleur d’avoir perdu notre chère Caroline.
Nous pensons qu'il est grand temps de mener tous ensemble, une action comme l'aurait fait notre belle étoile.
Nous nous sommes rapprochés de l'Association Belge du Syndrome de Marfan. Les chercheurs ont besoin de fonds pour effectuer les recherches contre la maladie, nous en sommes bien conscients.
La fondation « 101 Génomes » a pour objectif de faire avancer la recherche de 10 ans en créant une base de données inédite, en utilisant un outil bio-informatique, permettant d'apprivoiser le Génome et ainsi comprendre et soigner les patients.
Alors aidons-les, comme l'aurait fait notre douce Caroline. Unissons-nous pour faire avancer la recherche, et lui rendre hommage. Ensemble, unis, main dans la main, nous sommes plus forts.
Alors, n’attendons plus !
Tous et toutes, mobilisons-nous, pour Caroline, contre le Marfan.
— A notre si belle étoile ?
Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs
Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.
La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants
101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.
Financement et engagement
Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.
101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.
Donations (64)
64 magic donors are supporting "A notre si belle étoile ?"
100 €
Marie Lise
— 5 years ago
Il y a 16 mois jour pour jour et toute contente tu rentrais ma Caro de la maternité. Tu venais d'avoir ton 3ème enfant . 11 jours plus tard cette saloperie à l'aorte t'enlevait à nous, à moi - rupture de l'aorte, hémorragie cataclysmique - nous laissant dans un profond désarroi et pour ma part une terrible colère et aussi beaucoup de haine ... Ce don pour que des parents, époux ou épouses et enfants ne vivent ce cauchemar. Pour que la science avance dans cette saloperie de maladie qu' est le Marfan je fais ce don !
25 €
Charlotte
— 5 years ago
38 €
Davy
— 5 years ago
100 €
VICTOIRE
— 5 years ago
Ma belle Caro, Pas une journée sans que je pense à toi, tu laisses sur nos chemins de jolis signes, mais ces signes ne remplacent pas ta présence. Tu manques à tout le monde ! " Une famille c'est pour toujours" peu importante les frontières. Je t'aime au delà des étoiles ma cousine. Ta p'tite Vic
5 €
Anonymous
— 5 years ago
50 €
Alice
— 5 years ago
Demain nous aurions dû courir pour Elle, malheureusement à cause de ce virus nous ne pouvons pas. Ce n’est que partie remise ! On sera encore plus nombreux à la prochaine édition! C’était une superbe femme comme ses cousines qui l’honore à merveille ! Bisous volant Caroline ?♥️
60 €
vincenzo
— 5 years ago
Pour ton association Caro. Nous pensons toujours à toi et ta famille.
100 €
Raphael
— 5 years ago
En souvenir de Caroline que j’embrasse bien fort. Nous vaincrons la maladie ! ?
50 €
Annick
— 5 years ago
En souvenir de cette belle âme qui est maintenant une belle étoile. Annick et Hervé
50 €
Mylène
— 5 years ago
Pour toi ma Caro tata Mylène
130 €
Eloïse
— 5 years ago
Ceci ne te ramènera pas ma douce Caro, mais je continue le combat contre Marfan. Je t’aime, tu me manques tant ?
20 €
Lyse
— 5 years ago
Car il faut parfois prendre le temps de faire avancer la recherche. Je te connaissais pas Jolie Caroline, mais ta Famille m’a fait découvrir qui tu étais. Une Maman formidable, une épouse en Or, une Soeur dévouée, une amie présente. Pour toi Caroline, ce petit don, pour avoir l’espoir qu’un jour nous ne parlions plus de cette maladie! Repose en paix, ta Famille continue le combat!
300 €
Marie Lise
— 5 years ago
Cette année ma Caro ton cadeau de Noël je ne peux te le donner alors je me dois de le donner pour la recherche afin que toutes les personnes qui sont atteintes de cette saloperie de maladie qu'est le Marfan puissent, un jour, avoir un traitement médical. Pour toi comme l'a dit ton papa il est trop tard. Tu es partie.. Depuis ton départ ma Caro chérie mon cœur saigne et il saignera jusqu'à mon dernier souffle.. Ma belle étoile comme tu le faisais encore il y a encore 8 mois, puisses tu protéger de là où tu es, tes trois petits rois, ton mari ton Lo, ton alex et c'est un comble-car les rôles sont inversés- ton papa et moi ta maman afin de nous donner la force nécessaire pour voir grandir tes petits rois chéris.. Mais je sais aussi que chaque jour qui passe me rapproche de ton mon enfant..
50 €
Charles
— 5 years ago
En souvenir de toi, Caroline ? Et pour combattre la maladie
100 €
Sylvia
— 5 years ago
Pour faire en sorte que ça n'arrive plus...
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