#sharingiscaring

(version in English below)

Chères toutes,
Chers tous,

Pour une fois je partage une page qui me tient à cœur, merci de lire ce texte jusqu'au bout car il s'agit d'un magnifique combat mené par des amis, des parents qui préfèrent agir plutôt qu'attendre résolument assis dans leur fauteuil.

Ludivine et Romain se battent quotidiennement pour trouver une solution à la maladie d'Aurélien, leur troisième enfant. Aurélien est atteint du syndrome de Marfan, une maladie rare qui atteint "seulement" 2.200 personnes en Belgique. Il s'agit d'une maladie génétique grave qui n'a aucun traitement connu à ce jour. Plutôt qu'être défaitistes, ils ont décidé de consacrer leur énergie afin de créer la « Fondation 101 Génomes » (https://www.f101g.org/ pour plus d'infos), une plateforme visant à mettre à disposition du monde scientifique un maximum de données leur permettant d'avancer vers une solution. Il s'agit d'un projet très ambitieux et sérieux qui a déjà fait de très belles choses et a récolté 500.000€ mais pour atteindre leur but (1.000.000€ pour être LIVE), ils ont encore besoin de nous.

Mon amie Sophie Alderweireldt vous parlera certainement mieux de tout leur univers, elle a d'ailleurs créé sa page de soutien pour venir en aide à Aurélien et aux 2.220 personnes touchées par ce syndrome (https://www.theimpatients.org/fr/page/comme-leonard-de-vinci-creons-ensemble). Son frère Romain, le père d’Aurélien, a également créé une page (https://www.theimpatients.org/fr/page/impatient) tout comme d’autres Impatients.

Un seul click (allé, plusieurs mais ça marche moins bien comme accroche) vous permettra d'en savoir plus mais surtout d'avoir de l'impact dans le monde réel. Que vous croyiez aux bonnes résolutions de Nouvel An ou pas, un geste fera la différence et en plus pour les pragmatiques... n'oubliez pas qu'à partir de 40€, vous pourrez en déduire 55% dans vos impôts... Si vous avez exagéré sur les dépenses de Noël, un partage est déjà une pas de plus vers leur objectif!!
Pensez-y, agissez, contribuez, partagez!
Merci pour eux!
B/

------------
Dear all,

For once I am sharing a page that is close to my heart, thank you for reading this text to the end because it is a magnificent struggle led by friends and relatives who prefer to act rather than wait resolutely in their armchairs.

Ludivine and Romain fight daily to find a solution to Aurélien's disease, their third child. Aurélien has Marfan syndrome, a rare disease that affects "only" 2.200 people in Belgium. It is a serious genetic disease that has no known treatment to date. Rather than being defeatists, they decided to devote their energy to create the 101 Genomes Foundation (https://www.f101g.org/ for more information), a platform aimed at making available to the scientific world as much data as possible to enable them to move towards a solution. This is a very ambitious and serious project that has already done great things and raised 500.000€ but to reach their goal (1.000.000€ to be LIVE), they still need us.

My friend Sophie Alderweireldt will certainly tell you more about their whole universe, she has created her support page to help Aurélien and the 2.220 people affected by this syndrome (https://www.theimpatients.org/fr/page/comme-leonard-de-vinci-creons-ensemble). Her brother Romain, Aurelien's father, has also created a page (https://www.theimpatients.org/fr/page/impatient) as have other Impatients.

A single click (well, several but it doesn't work as a hook) will allow you to find out more but above all to have an impact in the real world. Whether you believe in good New Year's resolutions or not, a gesture will make a difference and for pragmatists... don't forget that from 40€, you can deduct 55% of it in your taxes... If you've exaggerated on Christmas expenses, sharing is already a step towards their goal!
Think about it, act, contribute, share!
Thank you for them!
B/

— Benjamin