Un projet novateur et audacieux / An innovative and bold project

(For my English readers, please scroll down)

Nous avons souvent parlé en famille, avec des amis ou entre collègues du sentiment d’impuissance que nous ressentons quand on voit nos systèmes de santé s’effriter face à la logique du marché, quand on nous met l’étiquette de ‘patient silencieux et passif’ dès que nous traversons les portes d’un hôpital et du besoin de participation citoyenne pour y faire face. Nous avons aussi souvent parlé du sentiment d’impuissance face à la maladie.

Aujourd’hui je vous propose de ‘Walk the talk’ et d’appuyer ensemble un projet très concret qui réponds à ces préoccupations et qui me tient tout particulièrement à cœur: donner un coup de pouce à la recherche sur les maladies rares !

Comme mes chers amis et parents de ma filleule, grandissant avec une maladie rare, j’attends avec grande impatience une percée décisive dans la recherche !

Et, justement : la Fondation 101 Génomes développe une base de données inédite porteuse d’espoir pour beaucoup de familles comme nous, mais aussi pour la communauté scientifique. Profitant des avancées de la révolution génomique, cette base de données va recueillir une grande quantité d’informations (génomiques et cliniques), qui sera mise à disposition de la communauté scientifique gratuitement, de manière sécurisée, confidentielle et anonyme! La communauté scientifique pourra alors faire des recherches plus ciblées pour développer des outils de diagnostic plus fiables et des soins plus efficaces et adaptés.

Je suis convaincue que les retombées positives vont bien au-delà des aspects médicaux et nous concernent tous.

Les connaissances que la recherche va générer pourra aider à mieux traiter les dimensions psychosociales de ces maladies. Elles réduiront les incertitudes et aideront les personnes concernées à mieux apprivoiser leur maladie au quotidien, leur donnant confiance en eux, dans leur vie, dans leur avenir. Il ne s’agira plus de renoncer à leurs rêves par peur ou méconnaissance mais de faire des choix de vie informés et nuancés. J’ai espoir qu’à travers cette prise de contrôle, elles se libèrent de l’identité de ‘malade-patient-silencieux’ qui colle tellement à la peau et qui réduit le domaine ‘des possibles’. Nous, avec plus de connaissances, nous serons aussi mieux outillés pour accompagner au mieux et créer des espaces bienveillants à l’école, dans le secteur de la santé ou du travail.

Ce n’est pas seulement le ‘quoi’ du projet qui me porte (amélioration de la prise en charge médicale et retombés psychosociales positives par la création d’une base de données inédite) mais par le ‘comment’ innovateur et audacieux :

D’une part, le projet est porté par la Fondation 101 Génomes, qui est une association de patients ayant eu l’audace de passer du statut de patient silencieux à celui d’acteur pouvant contribuer et influencer le débat, les décisions et la recherche. Hébergée par la Fondation Roi Baudouin et recevant le prix Edelweiss 2018 décernée par l’Alliance Belge des Maladies Rares, la Fondation 101 Génomes a prouvé sa crédibilité, nous rappelant qu’il est possible de ‘faire quelque chose’ et nous invitant à devenir acteurs impatients à leurs côté.

D’autre part, je vois et je vis ce projet comme un jalon dans la construction d’un système de santé plus respectueux du droit et du vécu des ‘patients’ et où l’intérêt général est remis au centre de l’agenda par l’action citoyenne. Dans un monde dirigé par l’intérêt du marché, la création d’une base de données accessible gratuitement au monde scientifique montre qu’il est encore possible de protéger l’intérêt général et de développer des biens communs.

Je suis consciente que tout cela prendra du temps… mais il faut bien commencer un jour et c’est ce que je vous propose en vous demandant de faire un petit don et en devenant IMPATIENTS vous aussi!

=====

We often talk with my family, friends and colleagues about how powerless we feel when we see the market logic erode our health systems, when we are put in the box of the ‘silent and passive patient’ when we cross the doors of a hospital, and about the need for more citizen’s engagement to revert this. We also sometimes talk about how powerless we feel when we face sickness.

Today, I propose you to ‘Walk the talk’ with me and to support a very concrete project that addresses these concerns and that is very close to my heart : giving a push to scientific research on rare diseases !

Together with my very dear friends and parents of my godchild who grows up with a rare disease, I am impatient to see a decisive breakthrough in scientific research. And, precisely : the “Fondation 101 Génomes” is set to develop an innovative database. This new tool is a source of hope for many patient families like us, but also for the scientific community. Taking advantage of the Genomic Revolution, Big Data and Artificial Intelligence, the bio-informatic database will cross genomic and clinical information and will be freely accessible to the scientific community in a secured and protected way. The scientific community will be better equipped to do more targeted research, necessary to develop much more precise diagnostic tools and more effective and personalised treatments.

Yet, I am convinced that the benefits of this initiative go beyond these medical aspects and, also that they concern us all. The knowledge generated by this database will also help to better address the psychosocial dimensions of rare diseases. By reducing uncertainty, it will help patients to better ‘tame’ their disease, and increase their self-confidence, as well as confidence in their life and in their future. The persons living with a rare disease would no longer be pushed to give up to their dreams out of fear or lack of knowledge, but they would be able to make better informed and more nuanced choices to live the life they want to live. I hope this empowerment would set them free from the ‘silent and passive patient’ label that sticks so strongly to the skin, and to the mind, and that so much limits the horizon of possibilities. Empowered with this knowledge about disease, we – families, friends, colleagues - would all be better equipped to accompany those who suffer from a rare disease. We would be able to create more caring and inclusive schools, work places and health systems that allow all talents to grow.

I am not only enthusiastic about the ‘what’ of the project (improving the medical treatments and addressing psychosocial dimensions through an innovative database). I am also very keen on the ‘how’ of this project :

The “Fondation 101 Génomes”, is the patient’s organization that implements the project. Its founders were bold enough to set free from their status of ‘silent patients’ and to become an actor able to influence the debate, the agenda and to steer research. By now, the “Fondation 101 Génomes” has proven its credibility : it is hosted by the Fondation Roi Baudouin, and it has received the Edelweiss award 2018 from the Belgian Alliances of Rare Diseases ! The Fondation 101 Génomes shows us that it is possible to ‘do something’ and to do it well, and it invites us to become 'impatient' with them.

For me, this project is also a contribution towards a health system that would be more respectful of patients’ rights. It illustrates that it is possible to put the general interest at the centre of the agenda through citizen’s engagement and collective action. In a market-driven world, the creation of a database freely accessible to the scientific community reminds us that it is still possible to create common goods.

I know that all of this will take time…. But we need to start one day and this is what I propose you to do, by making a small donation and by becoming impatient as well !

— Clara