Together we are stronger - L’Union fait la force

par Micheline Borrey Martens

230€ récoltés
Je donne
  En toute sécurité

(version in French below)

Together we are stronger

It is in the spirit of Christmas that I am reaching out to you my friends and asking you to share this message. The grandson of one of my good friends, Aurelien has been diagnosed with a rare disease [Marfan syndrome].

His parents have created a foundation called the Fondation 101 Genome.

And have also launched the Projet 101 Genome Marfans, which is a pilot project of the F101G and which deals specifically with the Marfan syndrome.

It aims at promoting research in this field by creating for  researchers an innovative bioinformatics platform that will help create more specific medication that could reduce the severity of the symptoms for the patients and thus improve their quality of life.

All together we can help them advance research by 10 years if we support their research.

I am hoping I can count on your support.

Thank you. From the bottom of my heart.

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L’Union fait la force
(devise nationale de la Belgique entre autres)

C’est dans l’esprit de Noël, que je m’adresse à vous tous et vous demande de partager ce message. Le petit-fils de mon amie, Aurélien, est atteint d’une maladie rare.  

Les parents d’Aurélien ont créé La Fondation 101 Génomes (F101G, www.f101g.org). Et dans la foulée, ils lancent le Projet 101 Génomes Marfans (P101GM), projet piloté de la F101G, consacré au syndrome de Marfan.  

Le projet a pour objectif de promouvoir la recherche en mettant à la disposition des scientifiques et des chercheurs une plateforme bio-informatique inédite, qui permettra de créer des médicaments plus spécifiques en vue d’amoindrir la sévérité des symptômes des patients et des lors améliorer leur qualité de vie.

Tous ensemble, on peut les aider à gagner 10 ans de recherche en soutenant leur cause.

J’espère pouvoir compter sur vous et vous remercie d'avance du fond du coeur.

— Micheline

La Fondation 101 Génomes (F101G) est une initiative pilotée par des patients qui veut faire avancer la recherche sur les maladies rares. Elle est hébergée par la Fondation Roi Baudouin.

Notre objectif est celui d’améliorer la compréhension du génome pour mieux prendre en charge les enfants souffrant d’une maladie rare. Notre but est d’accélérer les découvertes scientifiques pour développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements plus efficaces.

A cet effet, la F101G veut créer une base de données bio-informatique inédite qui permettra de libérer l’énorme potentiel de la génomique et l’intelligence artificielle.

Notre campagne de crowdfunding “impatients!” veut accélérer le financement de la recherche. Nous sommes impatients car lorsqu’il s’agit de sauver des vies et d’améliorer la qualité de vie des patients, il n’y a pas de temps à perdre.

Les dons de plus de 40 EUR bénéficient d’une déductibilité fiscale.

Votre argent commencera par alimenter le projet pilote de la F101G, dédié au syndrome de Marfan. Le syndrome de Marfan est une maladie rare qui peut être mortelle dès les premiers jours de la vie dans les cas les plus extrême et qui même, dans les cas moins extrêmes, peut être fatale si elle n’est pas détectée et traitée à temps. Le syndrome de Marfan engendre généralement de nombreuses souffrances et difficultés au quotidien pour les enfants et les adultes qui en sont atteints

L’objectif du projet pilote est de créer une base de données inédite, qui croise les données génotypiques avec les données phénotypiques (cliniques) d’une cohorte de patients atteints du syndrome de Marfan. Le but ultime est de comprendre l’extrême variabilité des atteintes des personnes qui souffrent du syndrome de Marfan.

Des scientifiques du monde entier auront accès à cette plateforme bioinformatique. Ils pourront tester leurs algorithmes pour mieux comprendre pourquoi les atteintes de la maladie sont sévères chez certaines personnes et quasi inexistantes chez d’autres. Cette découverte leur permettra de développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements personnalisés plus efficaces pour tous les patients atteints du syndrome de Marfan. Cette approche pourra être répliquée pour d’autres maladies rares.

Le projet a suscité de l’enthousiasme au sein de la communauté scientifique internationale. Le comité scientifique de la Fondation 101 Génomes est composé de chercheurs de l’Université d’Anvers, UZ Gent, l’Hôpital d’Erasme, l’Hôpital Bichat et Nijmegen et de nombreux centres d’expertise à travers le monde (dont notamment Baltimore, Barcelone, Londres, Milan, etc.) qui y contribuent dès à présent

Donations (5)

5 fantastiques donateurs soutiennent "Together we are stronger - L’Union fait la force"
50 €
Nathalie  —  il y a 1 an
10 €
david  —  il y a 1 an
50 €
Patrick  —  il y a 1 an
20 €
Jack  —  il y a 1 an
100 €
Micheline A  —  il y a 1 an

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