Soutenons la recherche sur les maladies génétiques

par Aurélie Autenne

285€ récoltés
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  En toute sécurité

Parce qu’il s’agit d’amis tout proches,
Parce que leur histoire nous touche,
Parce que la recherche est fondamentale,
Parce qu’il y en a tant d’autres,
J’ai envie d’apporter mon soutien.
Vous m’y aidez ?

— Aurélie

La Fondation 101 Génomes (F101G) est une initiative pilotée par des patients qui veut faire avancer la recherche sur les maladies rares. Elle est hébergée par la Fondation Roi Baudouin.

Notre objectif est celui d’améliorer la compréhension du génome pour mieux prendre en charge les enfants souffrant d’une maladie rare. Notre but est d’accélérer les découvertes scientifiques pour développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements plus efficaces.

A cet effet, la F101G veut créer une base de données bio-informatique inédite qui permettra de libérer l’énorme potentiel de la génomique et l’intelligence artificielle.

Notre campagne de crowdfunding “impatients!” veut accélérer le financement de la recherche. Nous sommes impatients car lorsqu’il s’agit de sauver des vies et d’améliorer la qualité de vie des patients, il n’y a pas de temps à perdre.

Les dons de plus de 40 EUR bénéficient d’une déductibilité fiscale.

Votre argent commencera par alimenter le projet pilote de la F101G, dédié au syndrome de Marfan. Le syndrome de Marfan est une maladie rare qui peut être mortelle dès les premiers jours de la vie dans les cas les plus extrême et qui même, dans les cas moins extrêmes, peut être fatale si elle n’est pas détectée et traitée à temps. Le syndrome de Marfan engendre généralement de nombreuses souffrances et difficultés au quotidien pour les enfants et les adultes qui en sont atteints

L’objectif du projet pilote est de créer une base de données inédite, qui croise les données génotypiques avec les données phénotypiques (cliniques) d’une cohorte de patients atteints du syndrome de Marfan. Le but ultime est de comprendre l’extrême variabilité des atteintes des personnes qui souffrent du syndrome de Marfan.

Des scientifiques du monde entier auront accès à cette plateforme bioinformatique. Ils pourront tester leurs algorithmes pour mieux comprendre pourquoi les atteintes de la maladie sont sévères chez certaines personnes et quasi inexistantes chez d’autres. Cette découverte leur permettra de développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements personnalisés plus efficaces pour tous les patients atteints du syndrome de Marfan. Cette approche pourra être répliquée pour d’autres maladies rares.

Le projet a suscité de l’enthousiasme au sein de la communauté scientifique internationale. Le comité scientifique de la Fondation 101 Génomes est composé de chercheurs de l’Université d’Anvers, UZ Gent, l’Hôpital d’Erasme, l’Hôpital Bichat et Nijmegen et de nombreux centres d’expertise à travers le monde (dont notamment Baltimore, Barcelone, Londres, Milan, etc.) qui y contribuent dès à présent

Donations (6)

6 fantastiques donateurs soutiennent "Soutenons la recherche sur les maladies génétiques"
30 €
Julien  —  il y a 2 ans

🎈Joyeux anniversaire Aurélie!🎈Merci pour ton soutien à la recherche sur les maladies rares. La Fondation 101 Génomes nous donne beaucoup d’espoir! J&A

30 €
Anonyme  —  il y a 3 ans
50 €
Anonyme  —  il y a 3 ans
25 €
Martine  —  il y a 3 ans
100 €
Jacqueline  —  il y a 3 ans

Mettons toutes nos énergies à soutenir la recherche

50 €
Aurelie  —  il y a 3 ans

Aurélie, Yannik, Gaspard & Marius ;-)

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