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Soutenez 101 Génomes à l'occasion de la Soirée-Conférence du 20 mars 2025
1 330€ récoltés
Objectif 5000 €
Soutenez-nous à l'occasion de la soirée-conférence du 20 mars 2025 à la Banque Delen "Notre génome au service de l'innovation thérapeutique pour tous".
Au cours de cette soirée, la Professeure Catherine Boileau, qui a révolutionné pour tous l’approche thérapeutique du cholestérol à partir de ses découvertes pour aider des familles atteintes d’une maladie rare, et le Professeur Michel Goldman, qui s’est engagé tout au long de sa carrière pour l’innovation et l’amélioration de l’accès aux médicaments, nous accompagnerons pour vous expliquer comment la recherche génomique dans le domaine des maladies rares façonne la médecine de demain pour tous.
Pourquoi certains enfants sont-ils malades alors qu'ils ne devraient pas l'être?
Pourquoi certains adultes ne le sont-ils pas alors qu'ils devraient l'être?
Une partie de la réponse à ces questions se trouve dans nos gènes.
Dans le contexte des maladies rares, cette réponse permettrait d'envisager des thérapies pour des maladies aujourd'hui incurables.
— Soutenez 101 Génomes à l'occasion de la Soirée-Conférence du 20 mars 2025
Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs
Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.
La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants
101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.
Financement et engagement
Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.
101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.
Donations (12)
12 fantastiques donateurs soutiennent "Soutenez 101 Génomes à l'occasion de la Soirée-Conférence du 20 mars 2025"
100 €
Joelle
— il y a 6 mois
50 €
Thomas
— il y a 6 mois
250 €
Georges
— il y a 6 mois
50 €
Sebastien
— il y a 6 mois
100 €
Paul
— il y a 6 mois
70 €
Sophie
— il y a 6 mois
100 €
Pierre
— il y a 6 mois
250 €
Marc
— il y a 6 mois
100 €
Etienne
— il y a 6 mois
50 €
Aurore
— il y a 6 mois
70 €
Anonyme
— il y a 7 mois
Félicitations pour cette initiative en faveur des enfants atteints de maladies rares !
140 €
Anonyme
— il y a 7 mois
Le bénéficiaire de votre don est 101 Génomes. La transaction est opérée par la plateforme de paiement Stripe, implémentée par la SCRL Raise & Shine — constructeur et hébergeur du site web que vous consultez en ce moment.
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