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Sauver nos enfants en décodant notre génome
par François Deprez
625€ récoltés
Objectif 800 €
L’identité de chacun se retrouve à l’échelle infinitésimale. Prenant si peu de place, elle est pourtant si difficile à cerner. Ludivine et Romain, par leur amour pour leur fils Aurélien, diagnostiqué avec le syndrome de Marfan, soutenus par la communauté scientifique et médicale, ont décidé d’entreprendre le déchiffrage séquence par séquence du génome pour aider non seulement leur fils mais aussi toutes les personnes atteintes de maladies encore peu connues aujourd’hui.
Je soutiens ce projet de tout mon cœur, parce que d’une part Ludivine et Romain sont des amis très proches, et parce que d’autre part décoder le génome dans son intégralité permettra d’améliorer la compréhension des maladies d’aujourd’hui, de les guérir et prévenir les maladies des générations futures.
Si chacun d’entre nous fait un petit don (déductible d’impôt), je suis convaincu que la science et l’espoir pourront avancer d’un grand pas. Qu’en pensez-vous ?
— François
Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs
Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.
La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants
101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.
Financement et engagement
Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.
101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.
Donations (6)
6 fantastiques donateurs soutiennent "Sauver nos enfants en décodant notre génome"
150 €
Sophia
— il y a 5 ans
100 €
François
— il y a 5 ans
Don de Marie-Laurence Deprez. Vers l’infini et au-delà ! (Buzz)
100 €
François
— il y a 5 ans
De la part de Gérard Deprez. Continuez comme ça et meilleurs vœux !
75 €
Anne-Michèle
— il y a 5 ans
Merci pour cette action utile et pour votre engagement!
100 €
François
— il y a 5 ans
À l’attaque !
100 €
Anonyme
— il y a 5 ans
Merci pour cette belle initiative.
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