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Rare ...
par Catherine de Borchgrave
2 035€ récoltés
Objectif 2200 €
Rare !
Comme une perle rare, traquée obstinément au fond des mers par les chasseurs de perle.
Comme un oiseau rare, dans les forêts lointaines et mythiques..
Comme une maladie rare, près de nous sans qu’on y prête garde, jusqu’au jour où elle fait partie de nous car un enfant chéri est diagnostiqué porteur d’une maladie génétique rare. C’est ainsi que le syndrome de MARFAN est entré dans ma vie et celle de ma famille.
Impatiente !
Très vite, j’ai découvert le formidable combat de parents, de médecins, de chercheurs pour changer, grâce à la recherche génomique, la perspective, et la façon de soigner, voire l’espoir de guérir le MARFAN, et d’autres maladies rares.
Le Projet 101 Génomes porte loin cet espoir, une volonté partagée d’accélérer les découvertes génétiques jusqu’à la mise au point de thérapies réelles !
Les équipes de chercheurs sont en place, le protocole de recherche existe !
C’est à moi, à nous, de donner un solide coup de pouce en permettant le financement du projet.
Chaque don de 40 € ou plus donne droit à une attestation fiscale.
Merci!
— Catherine
Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs
Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.
La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants
101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.
Financement et engagement
Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.
101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.
Donations (20)
20 fantastiques donateurs soutiennent "Rare ..."
150 €
Anonyme
— il y a 5 ans
50 €
Anonyme
— il y a 5 ans
50 €
Anonyme
— il y a 5 ans
50 €
Catherine
— il y a 5 ans
150 €
nicola
— il y a 5 ans
♥️
150 €
Javier
— il y a 5 ans
35 €
Thomas
— il y a 5 ans
Merry Christmas ?
50 €
Julien
— il y a 5 ans
Joyeux Noël Maman! Merci pour ton aide au quotidien et ton soutien à la Fondation 101 Génomes qui nous donne tant d’espoir.
200 €
Anonyme
— il y a 5 ans
Bravo! Nous mettons beaucoup d'espoir dans ce beau projet de recherche
100 €
Bénédicte
— il y a 5 ans
50 €
Anonyme
— il y a 5 ans
50 €
Martine
— il y a 5 ans
100 €
Anonyme
— il y a 5 ans
50 €
Genevieve
— il y a 5 ans
150 €
guy
— il y a 5 ans
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