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Quand les patients sont acteurs de leur futur traitement, je suis contaminée par l'impatience!
par nathalie Paiva
970€ récoltés
Objectif 1000 €
Quand un enfant aimé est touché, quand une famille proche se relève de l'impuissance, les maladies rares ne riment plus avec oubli et indifférence.
La solution est à portée de mains, portée par la communauté des patients, attendue par les scientifiques en manque de moyen.
Avec moi, avec les personnes atteintes, avec leurs familles, avec leurs amis, avec tous les impatients, vous pouvez contribuer à apporter une meilleure vie à l'enfant aimé et à tous ceux aussi auxquels je pense désormais.
Les dons de plus de 40 euros bénéficient d'une déductibilité fiscale.
— nathalie
Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs
Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.
La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants
101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.
Financement et engagement
Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.
101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.
Donations (16)
16 fantastiques donateurs soutiennent "Quand les patients sont acteurs de leur futur traitement, je suis contaminée par l'impatience!"
50 €
maud
— il y a 5 ans
100 €
Virginie
— il y a 5 ans
150 €
Anonyme
— il y a 5 ans
50 €
samuel
— il y a 5 ans
100 €
IRINA
— il y a 5 ans
50 €
Nicolas
— il y a 5 ans
50 €
Anonyme
— il y a 5 ans
50 €
Bernadette
— il y a 5 ans
50 €
Spori
— il y a 5 ans
50 €
Jan
— il y a 5 ans
20 €
Muriek
— il y a 5 ans
50 €
Anonyme
— il y a 5 ans
50 €
MILaine
— il y a 5 ans
50 €
Isabelle
— il y a 5 ans
50 €
Isabelle
— il y a 5 ans
Beau projet, je soutiens à bientôt Isabelle
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