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Pour mon élève et tous les autres enfants souffrant d'une maladie génétique
par Gioachino Immordino
150€ récoltés
Objectif 500 €
Une de mes élèves est touchée par le syndrome de Marfan. C’est une maladie génétique qui affaiblit les tissus conjonctifs. Les articulations sont plus souples, le coeur plus fragile. C’est une maladie rare qui affecte 1 personne sur 5000.
Je veux aider cet enfant à jouer de la guitare malgré ses doigts fins et souples. Mais surtout je veux l’aider à avoir confiance dans son avenir. Je veux aider ses parents à faire avancer la science plus vite que la maladie de leur enfant.
C’est pourquoi je soutiens la Fondation 101 Génomes. Grâce à un outil inédit (qui utilise la génomique et l’intelligence artificielle), la Fondation 101 Génomes va permettre aux chercheurs de mieux comprendre les maladies génétiques. Ils pourront mettre en place de nouveaux traitements beaucoup plus efficaces pour guérir le syndrome de Marfan et autres maladies génétiques.
Devenez des Impatients! Soutenez avec moi ce beau projet.
Même les petites contributions feront la différence.
Merci !
— Gioachino
Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs
Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.
La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants
101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.
Financement et engagement
Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.
101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.
Donations (2)
2 fantastiques donateurs soutiennent "Pour mon élève et tous les autres enfants souffrant d'une maladie génétique"
100 €
Gioachino
— il y a 5 ans
♥️♥️♥️
50 €
Michel
— il y a 5 ans
Pour les enfants et les adultes atteints d'une maladie génétique, il y a maintenant une formidable opportunité de découvrir de nouveaux moyens de diagnostic et de traitement. Nos dons servent à financer une recherche totalement novatrice, combinant les moyens de la génétique, de l'informatique et de la médecine au niveau le plus élevé. C'est super !
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