Pour Aurélien et pour tant d'autres

Bonjour à tous,

Me voici sur une page de crowdfunding, non pas pour le climat, mais pour une cause qui nous est également chère à toutes et à tous, celui de la maladie des enfants et de comment nous pouvons les aider !

Je vous explique : nos amis, Ludivine et Romain, les parents d’Aurélien (4 ans et demi) sont des parents incroyablement dynamiques, qui se sont investis à fond dans la compréhension de la maladie génétique rare dont Aurélien est atteint (le Syndrome de Marfan) qui attaque notamment son cœur.

Il y a 2 ans, Ludivine et Romain ont créé une fondation (la Fondation 101 Génomes www.f101g.org) qui est hébergée par la Fondation Roi Baudoin. Ils ont créé des partenariats avec de nombreux chercheurs et scientifiques en Belgique et à l’étranger afin d’étudier le génome de nombreux patients atteints de cette maladie. Ils ont organisé des courses, des diners, des concerts et toute une série d’évènements pour financer leur projet. En peu de temps, ils ont remué ciel et terre et ce, en plus de leurs activités professionnelles. Leurs efforts ont permis de réunir à ce jour plus de 520.000 euros mais cela reste insuffisant pour financer les recherches nécessaires pour envisager un jour la mise au point d’un traitement.

Leur engagement pour la recherche sur les maladies génétiques rares est incroyable et contagieux !

Je veux les aider, pour Aurélien d’abord mais aussi car je sais que cela pourra profiter à tous les enfants atteints de ce syndrome et in fine aux enfants atteints de nombreuses autres maladies rares.

Alors, j’ai décidé de contribuer à financer la recherche sur les maladies rares. Si vous avez envie de les soutenir également, vous pouvez soit donner sur ma page soit ouvrir votre propre page de collecte. Si nous sommes très nombreux à le faire, nous pourrons changer la vie de beaucoup d’enfants en attente de traitements ! Envie de contribuer ?

— Sylviane