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Pour Aurélien et pour tant d'autres
par Sylviane Bilgischer
100€ récoltés
Objectif 1000 €
Bonjour à tous,
Me voici sur une page de crowdfunding, non pas pour le climat, mais pour une cause qui nous est également chère à toutes et à tous, celui de la maladie des enfants et de comment nous pouvons les aider !
Je vous explique : nos amis, Ludivine et Romain, les parents d’Aurélien (4 ans et demi) sont des parents incroyablement dynamiques, qui se sont investis à fond dans la compréhension de la maladie génétique rare dont Aurélien est atteint (le Syndrome de Marfan) qui attaque notamment son cœur.
Il y a 2 ans, Ludivine et Romain ont créé une fondation (la Fondation 101 Génomes www.f101g.org) qui est hébergée par la Fondation Roi Baudoin. Ils ont créé des partenariats avec de nombreux chercheurs et scientifiques en Belgique et à l’étranger afin d’étudier le génome de nombreux patients atteints de cette maladie. Ils ont organisé des courses, des diners, des concerts et toute une série d’évènements pour financer leur projet. En peu de temps, ils ont remué ciel et terre et ce, en plus de leurs activités professionnelles. Leurs efforts ont permis de réunir à ce jour plus de 520.000 euros mais cela reste insuffisant pour financer les recherches nécessaires pour envisager un jour la mise au point d’un traitement.
Leur engagement pour la recherche sur les maladies génétiques rares est incroyable et contagieux !
Je veux les aider, pour Aurélien d’abord mais aussi car je sais que cela pourra profiter à tous les enfants atteints de ce syndrome et in fine aux enfants atteints de nombreuses autres maladies rares.
Alors, j’ai décidé de contribuer à financer la recherche sur les maladies rares. Si vous avez envie de les soutenir également, vous pouvez soit donner sur ma page soit ouvrir votre propre page de collecte. Si nous sommes très nombreux à le faire, nous pourrons changer la vie de beaucoup d’enfants en attente de traitements ! Envie de contribuer ?
— Sylviane
La Fondation 101 Génomes (F101G) est une initiative pilotée par des patients qui veut faire avancer la recherche sur les maladies rares. Elle est hébergée par la Fondation Roi Baudouin.
Notre objectif est celui d’améliorer la compréhension du génome pour mieux prendre en charge les enfants souffrant d’une maladie rare. Notre but est d’accélérer les découvertes scientifiques pour développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements plus efficaces.
A cet effet, la F101G veut créer une base de données bio-informatique inédite qui permettra de libérer l’énorme potentiel de la génomique et l’intelligence artificielle.
Notre campagne de crowdfunding “impatients!” veut accélérer le financement de la recherche. Nous sommes impatients car lorsqu’il s’agit de sauver des vies et d’améliorer la qualité de vie des patients, il n’y a pas de temps à perdre.
Les dons de plus de 40 EUR bénéficient d’une déductibilité fiscale.
Votre argent commencera par alimenter le projet pilote de la F101G, dédié au syndrome de Marfan. Le syndrome de Marfan est une maladie rare qui peut être mortelle dès les premiers jours de la vie dans les cas les plus extrême et qui même, dans les cas moins extrêmes, peut être fatale si elle n’est pas détectée et traitée à temps. Le syndrome de Marfan engendre généralement de nombreuses souffrances et difficultés au quotidien pour les enfants et les adultes qui en sont atteints
L’objectif du projet pilote est de créer une base de données inédite, qui croise les données génotypiques avec les données phénotypiques (cliniques) d’une cohorte de patients atteints du syndrome de Marfan. Le but ultime est de comprendre l’extrême variabilité des atteintes des personnes qui souffrent du syndrome de Marfan.
Des scientifiques du monde entier auront accès à cette plateforme bioinformatique. Ils pourront tester leurs algorithmes pour mieux comprendre pourquoi les atteintes de la maladie sont sévères chez certaines personnes et quasi inexistantes chez d’autres. Cette découverte leur permettra de développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements personnalisés plus efficaces pour tous les patients atteints du syndrome de Marfan. Cette approche pourra être répliquée pour d’autres maladies rares.
Le projet a suscité de l’enthousiasme au sein de la communauté scientifique internationale. Le comité scientifique de la Fondation 101 Génomes est composé de chercheurs de l’Université d’Anvers, UZ Gent, l’Hôpital d’Erasme, l’Hôpital Bichat et Nijmegen et de nombreux centres d’expertise à travers le monde (dont notamment Baltimore, Barcelone, Londres, Milan, etc.) qui y contribuent dès à présent
Donation (1)
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100 €
Sylviane
— il y a 4 ans
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Le bénéficiaire de votre don est 101 Génomes. La transaction est opérée par la plateforme de paiement Stripe, implémentée par la SCRL Raise & Shine — constructeur et hébergeur du site web que vous consultez en ce moment.
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