Plus nous serons nombreux, plus nous serons forts !

Aurélien est notre petit-fils.
Sa naissance, il y a 4 ans, nous a comblés de joie !

Hélas, quelques jours plus tard, les médecins annoncent qu’ils soupçonnent, sans pouvoir le nommer, un problème chez Aurélien. Commence, alors, pour les parents une odyssée diagnostique qui s’achève 11 mois plus tard : Aurélien est atteint d’une maladie rare, le syndrome de Marfan, une anomalie des tissus conjonctifs qui se traduit par différents symptômes au niveau des systèmes musculosquelettique, pulmonaire, oculaire et cardio-vasculaire. Une maladie rare, méconnue et sous-diagnostiquée qui atteint environ 2.200 personnes en Belgique.
Nous sommes sidérés. Que s’est-il passé ? Que se passe-t-il ? Que va-t-il se passer ?

Nous sommes pleins de questionnements, pleins de douleur.
Aurélien, petit à petit, s’introduit dans notre vie ; nous découvrons, alors, un petit garçon courageux, intelligent, sensible, rieur, curieux de tout. Il devient notre rayon de soleil.

Les parents d’Aurélien réagissent rapidement ; notre fils a un problème, nous devons le solutionner. Ils cherchent, questionnent, googlisent pour trouver un maximum d’informations, pour contacter le plus grand nombre de médecins, de chercheurs.

Ils lancent le projet 101 Génomes Marfan, cette fondation va mettre en place une base de données qui permettra de mieux comprendre les « maladies rares » pour mieux les soigner. Cette base de données reprendra une grande quantité d’informations venant des patients et sera accessible à la communauté scientifique. Par exemple, cela permettra de comprendre pourquoi certaines personnes touchées par le syndrome présentent très peu d’atteintes alors que d’autres, au contraire, sont lourdement handicapées, et ensuite, de concevoir des médicaments pour protéger ceux qui ne le sont pas naturellement.
Il faut savoir que les « maladies rares » touchent 300 millions de personnes !
Alors, nous attendons avec impatience la mise en œuvre du programme de recherche qui, nous en sommes convaincus, aboutira à la conception d’un médicament qui permettra d’atténuer sinon de faire disparaître les symptômes de la maladie, en particulier chez notre petit-fils bien-aimé.

Ensemble, les patients, leurs familles, leurs amis, les chercheurs et les médecins, nous pouvons devenir une communauté super puissante qui va changer la manière de soigner et guérir des patients que l’on a jamais osé rêver guérir jusqu’à présent.

Plus nous serons nombreux, plus nous serons forts !

Et si vous rejoigniez cette plateforme pour que cette communauté devienne encore plus puissante ?

— Emile