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par Gregory Van Gossum
Parce que nous avons la chance d'avoir des enfants en bonne santé.
Parce que nous voulons qu'il en aille de même pour tous les enfants.
Parce qu'il existe des maladies génétiques rares qui touchent des enfants.
Parce qu'il en faut peu pour faire avancer la science et guérir ces enfants.
Parce que les petits ruisseaux font les grandes rivières.
Aidez-nous à soutenir cette action en faisant un don à la Fondation 101 Génomes !
— Gregory
Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs
Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.
La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants
101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.
Financement et engagement
Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.
101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.
5€ de chacun de nous 3 ;-)
Avec tous nos encouragements pour votre action. R&L. Van Gossum
Merci Greg pour cette belle initiative :-)
Plus plus plus plus....... Rosine et Jloup
Un plus un plus un plus un etc...ça peut faire beaucoup !
Un petit coup de pousse... :-)
Allez hop... c'est parti !
Vous verrez, c'est facile de lever des fonds pour une bonne cause
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