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Pas de place pour la résignation !
par Frederic Lennerts
50€ récoltés
Objectif 500 €
Créée par Ludivine et Romain, un couple de parents refusant de se résigner face à la maladie rare dont souffre leur fils, la Fondation 101 Génomes veut faire avancer la recherche sur les maladies rares. Devant le manque de solutions qui s’offraient à eux, ils ont pris les devants pour améliorer la compréhension du génome et mieux prendre en charge les enfants souffrant de ces maladies peu connues. Leur but est d’accélérer les découvertes scientifiques pour développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements plus efficaces.
Comment ? La F101G veut créer une base de données bio-informatique inédite qui permettra de libérer l’énorme potentiel de la génomique et de l’intelligence artificielle. Leur initiative va permettre de gagner 10 ans dans la recherche. Grâce à leurs multiples démarches, ils ont déjà récolté 500.000€ ! L’objectif : le million, pour lancer cette plateforme bio-informatique. Ils sont proches de la concrétisation de leur projet !
Grâce à cette campagne de crowdfunding “Impatients !”, cette belle initiative verra enfin le jour et permettra aux 300 millions de personnes dans le monde qui souffrent de maladies rares de bénéficier d’un outil performant qui permettra de découvrir de nouvelles solutions !
Pas de place pour la résignation !
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Fred
— Frederic
Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs
Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.
La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants
101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.
Financement et engagement
Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.
101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.
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50 €
Frederic
— il y a 5 ans
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