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Let’s help researchers find a cure for rare diseases!
par Barbara Herrero
720€ récoltés
Objectif 850 €
About two years ago, my niece was diagnosed with a rare genetic disorder affecting connective tissue in her bones, joints, and heart. It's a life-threatening condition if it remains undiagnosed or untreated. There are treatments, but they are not 100% effective and the severity of symptoms tends to worsen with age. This rare disease affects 1 in 5000 people: that makes about 2000 people in Belgium, and nearly 2 million people around the world.
Until recently, people suffering from a genetic disease had to accept their fate, and hope for the best. But luckily, there are some patients who don't accept their fate.
Fondation 101 Genomes is a patient-led initiative that wants to help scientists move forward faster, much faster, in their research. F101G wants to build an innovative bioinformatic database specialised in rare diseases.
With the help of artificial intelligence and genomics, the database will help to understand why some patients have worse symptoms than others, even if they have the exact same mutation. This is the tool scientists need to develop new and better diagnostic tools, to find more efficient and personalised treatments, perhaps even a cure for rare diseases!
The pilot project of F101G is focused on Marfan syndrome, but if they succeed, they will expand to other diseases, potentially helping the 300 million people around the world who live with a rare disease.
No wonder they are impatient... So am I! Have I made you Impatient too?
I would like you to join us in our crowdfunding effort. Every small donation counts and brings us closer to finding a cure for rare diseases.
Thank you for your Impatience!
— Barbara
La Fondation 101 Génomes (F101G) est une initiative pilotée par des patients qui veut faire avancer la recherche sur les maladies rares. Elle est hébergée par la Fondation Roi Baudouin.
Notre objectif est celui d’améliorer la compréhension du génome pour mieux prendre en charge les enfants souffrant d’une maladie rare. Notre but est d’accélérer les découvertes scientifiques pour développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements plus efficaces.
A cet effet, la F101G veut créer une base de données bio-informatique inédite qui permettra de libérer l’énorme potentiel de la génomique et l’intelligence artificielle.
Notre campagne de crowdfunding “impatients!” veut accélérer le financement de la recherche. Nous sommes impatients car lorsqu’il s’agit de sauver des vies et d’améliorer la qualité de vie des patients, il n’y a pas de temps à perdre.
Les dons de plus de 40 EUR bénéficient d’une déductibilité fiscale.
Votre argent commencera par alimenter le projet pilote de la F101G, dédié au syndrome de Marfan. Le syndrome de Marfan est une maladie rare qui peut être mortelle dès les premiers jours de la vie dans les cas les plus extrême et qui même, dans les cas moins extrêmes, peut être fatale si elle n’est pas détectée et traitée à temps. Le syndrome de Marfan engendre généralement de nombreuses souffrances et difficultés au quotidien pour les enfants et les adultes qui en sont atteints
L’objectif du projet pilote est de créer une base de données inédite, qui croise les données génotypiques avec les données phénotypiques (cliniques) d’une cohorte de patients atteints du syndrome de Marfan. Le but ultime est de comprendre l’extrême variabilité des atteintes des personnes qui souffrent du syndrome de Marfan.
Des scientifiques du monde entier auront accès à cette plateforme bioinformatique. Ils pourront tester leurs algorithmes pour mieux comprendre pourquoi les atteintes de la maladie sont sévères chez certaines personnes et quasi inexistantes chez d’autres. Cette découverte leur permettra de développer des outils de diagnostic plus précis et des traitements personnalisés plus efficaces pour tous les patients atteints du syndrome de Marfan. Cette approche pourra être répliquée pour d’autres maladies rares.
Le projet a suscité de l’enthousiasme au sein de la communauté scientifique internationale. Le comité scientifique de la Fondation 101 Génomes est composé de chercheurs de l’Université d’Anvers, UZ Gent, l’Hôpital d’Erasme, l’Hôpital Bichat et Nijmegen et de nombreux centres d’expertise à travers le monde (dont notamment Baltimore, Barcelone, Londres, Milan, etc.) qui y contribuent dès à présent
Donations (11)
11 fantastiques donateurs soutiennent "Let’s help researchers find a cure for rare diseases!"
40 €
Daniel
— il y a 2 ans
100 €
Christopher
— il y a 4 ans
Let's keep up the momentum to support Impatients! Rosi and Chris
80 €
Barbara
— il y a 4 ans
I hope my little contribution helps in this important endeavour!
80 €
Anonyme
— il y a 4 ans
Let's make this happen!!
50 €
Alisa
— il y a 4 ans
Merry Christmas! with our collective effort we support groundbreaking research and give hope to many people affected by rare diseases. Thank you Barolita!
50 €
Anonyme
— il y a 4 ans
Muy buen y esperanzador proyecto !
100 €
Daniel
— il y a 4 ans
20 €
Anonyme
— il y a 4 ans
100 €
Merce
— il y a 4 ans
Gran iniciativa!!
50 €
Anonyme
— il y a 4 ans
50 €
Alisa
— il y a 4 ans
Gracias Barolita por apoyarnos. Entre todos vamos a ir más rápido!
Le bénéficiaire de votre don est 101 Génomes. La transaction est opérée par la plateforme de paiement Stripe, implémentée par la SCRL Raise & Shine — constructeur et hébergeur du site web que vous consultez en ce moment.
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