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Let's help get this off the ground!
par Katerina & Radek Honzak
1 040€ récoltés
Objectif 2000 €
We are ordinary parents of two extraordinary kids. The news that our son Antonin has the rare Marfan syndrome was a shock, but we now know there is hope for him and other children like him.
The amazing people behind the 101 Genomes and The Impatients are trying to give the research effort a big push, and we want to be part of this project.
Thank you for your support!
Katerina & Radek
— Katerina & Radek
Fondation 101 Génomes : relier patients et chercheurs
Créée en 2017 par Romain et Ludivine, parents d’un enfant atteint du syndrome de Marfan, la Fondation 101 Génomes répond au besoin de rapprocher patients et chercheurs. Elle met à la disposition des scientifiques une base de données génomique de patients pour mieux comprendre les mécanismes des maladies rares et améliorer leur traitement.
La recherche GEMS : découvrir des gènes protecteurs
Un comité scientifique composé des plus grands spécialistes de syndrome de Marfan a été constitué autour la recherche GEMS. Cette recherche vise à identifier, dans le génome de patients Marfan, des gènes protecteurs expliquant la variabilité des symptômes dans le but de reproduire les effets bénéfiques de ces gènes via des médicaments.
Ressources et outils innovants
101 Génomes a ouvert sa propre biobanque, a créé un Cloud génomique hébergeant les génomes digitalisés des patients et une App permettant aux participants de consentir et de gérer leur consentement en ligne.
Grâce à ces réalisations, 101 Genomes a mis en place un cercle vertueux qui permet aux patients d’être véritablement des acteurs au cœur de la recherche.
Financement et engagement
Les dons récoltés via la plateforme de Crowdfunding Impatient sont conservés sur un fonds hébergé par la Fondation Roi Baudouin. Ces dons donnent droit à une déduction fiscale dès 40 €, avec attestation envoyée en février de l’année suivante.
101 Génomes incarne un modèle collaboratif où patients, chercheurs et donateurs travaillent main dans la main pour accélérer la recherche sur les maladies rares.
Donations (9)
9 fantastiques donateurs soutiennent "Let's help get this off the ground!"
50 €
Unit
— il y a 3 ans
160 €
Unit
— il y a 4 ans
200 €
Radek
— il y a 4 ans
80 €
Jana
— il y a 5 ans
Máme tě rádi, Toníku❤️ MJF
100 €
Anonyme
— il y a 5 ans
100 €
Tomas
— il y a 5 ans
Tondo, drzime palce!!!
100 €
Anonyme
— il y a 5 ans
Go, Tondo, go!
100 €
Anonyme
— il y a 5 ans
150 €
Anonyme
— il y a 5 ans
Tonicek laska.
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